Für Menschen, die von einer chronischen Erkrankung betroffen sind, kann es eine große Herausforderung sein, vertrauenswürdige Informationen zu finden und angemessene Unterstützung im Alltag zu bekommen.
Das Forschungspanel legt deshalb großen Wert auf die Zusammenarbeit mit verschiedenen Partnern, wie Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Nur gemeinsam können wir die Forschungslandschaft patientenzentrierter gestalten und Lebensbedingungen für Patienten und Patientinnen verbessern.
„Patientenorganisationen, die in bestimmten Krankheitsbereichen tätig sind, und eng mit ihren Mitgliedern interagieren, sind eine zusätzliche wertvolle Quelle für Informationen und bieten Unterstützung für unsere Patientengemeinschaften. Die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen ermöglicht uns, diese lokal zugänglichen Netzwerke von Patienten und Patientinnen zu stärken. Dort kann man sich gegenseitig unterstützen, indem man Erfahrungen austauscht, Veranstaltungen organisiert und das Bewusstsein für Krankheiten schärfen kann“, erklärt Silvia, Partnerschaftsspezialistin bei JLC.
Stärkung von Patienten und Patientinnen durch Partnerschaften
Beim Forschungspanel stehen Patienten und Patientinnen im Mittelpunkt. Auf Bedürfnisse einzugehen und der Patientenstimme Gehör zu verschaffen, gehört zu unseren Grundwerten. Wir arbeiten mit verschiedenen Partnern zusammen, bei denen der Patient ebenfalls an erster Stelle steht. Diese Partner können unter anderem Patientenverbände, Selbsthilfegruppen und akademische Einrichtungen sein.
Partnerschaften sind wichtig für das Wohlergehen von Patienten und Patientinnen. Sie bieten Unterstützung und Beratung im Alltag und sind auf regionaler, nationaler oder internationalen Ebenen tätig. Die meisten dieser Vereinigungen bieten die Möglichkeit, mehr über bestimmte Erkrankungen zu erfahren und sich mit anderen Menschen in ähnlichen Situationen auszutauschen. Einige haben sogar Zugang zu einem Netzwerk von Experten oder helfen bei der Suche nach dem richtigen Spezialisten.
Unser Ziel ist es, mit Patientenorganisationen zusammenzuarbeiten, die für unsere Mitglieder relevant sind. Durch unsere Kooperationen, können wir Patienten, Angehörige und die Gesellschaft über bestimmte chronische Krankheiten informieren, unterstützen und Betroffene begleiten.
Die Zusammenarbeit mit einer Patientenorganisation bringt Ihnen als Mitglied des Forschungspanels folgende Vorteile:
- Zugang zu einem Netzwerk und weitere Unterstützung
- Wissen und Erkenntnisse über ihre Krankheit erlangen und austauschen
- Austausch mit anderen Patienten und Patientinnen über Erkrankungen
„Es ist wichtig, dass wir uns für Patienten einsetzen und dass die Stimmen der Menschen wertgeschätzt und gehört werden! Letztlich sollte die klinische Forschung immer eine gemeinsame Anstrengung sein, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen: die Verbesserung des Lebens von Patienten und Patientinnen“, fügt Silvia hinzu.
Lernen Sie unsere neue Partnerschaftsspezialistin kennen
Im Januar dieses Jahres trat Lucia Kempinger unserem Forschungspanel -Team als Partnerschaftsspezialistin bei. Sie wird ihre Fähigkeiten einsetzen, um unsere Bemühungen zur Schaffung einer patientenorientierten Forschungslandschaft durch Kooperationen weiter zu verstärken und es unserer Patient Community Spezialistin Eileen Ziemann zu ermöglichen, sich voll und ganz auf unsere wachsende Patientengemeinschaft zu konzentrieren.
Lucia wird für die Betreuung unserer Partnerschaften in Deutschland verantwortlich sein. Nach einem Bachelor-Abschluss in Betriebswirtschaft und Sozialwissenschaften absolviert sie derzeit ihren Master in Strategic Design and Entrepreneurship an der CBS und Royal Academy of Fine Arts in Kopenhagen.
Als Partnerschaftsspezialistin wird sie den Kontakt zu externen Partnern im Bereich der klinischen Forschung herstellen und ausbauen. Lucia freut sich darauf, klinischen Studien patientenzentrierter zu gestalten und sagt:
Um die klinische Forschung auf lange Sicht nachhaltig zu verändern, glaube ich fest daran, dass der Aufbau neuer Partnerschaften ein wichtiges Element darstellt. Ein starkes Netzwerk hilft dabei Patienten und Patientinnen mit verschiedenen Institutionen zu verknüpfen, damit Bedürfnisse von Betroffenen noch besser verstanden und vor allem gehört werden können.“
Arbeiten Sie mit uns
Um die Lücke zwischen Wissenschaft, Patienten und Patientinnen zu überbrücken, sind wir immer auf der Suche nach neuen Möglichkeiten, um über gesundheitsbezogene Themen zu informieren und das Bewusstsein für die Bedeutung klinischer Studien zu schärfen.
Gehören Sie zu einer Organisation, z. B. einer Patientenorganisation, einer Selbsthilfegruppe oder einer akademischen Einrichtung, die mit uns zusammenarbeiten möchte? Möchten Sie selbst über Ihr Leben mit einer bestimmten Krankheit berichten oder Ihre Erfahrungen mit klinischen Studien teilen?
Sie können uns jederzeit eine E-Mail an info@forschungspanel.de schicken, um mit uns in Kontakt zu treten. Wir werden uns so schnell wie möglich bei Ihnen melden. Auf www.forschungspanel.de können Sie sich außerdem über unsere derzeitigen Kooperationspartner informieren.
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