Der Verein Deutsche Emphysemgruppe e.V. hat sich seit 1998 der Selbsthilfe für Menschen mit Atemwegserkrankungen verschrieben. Aufgrund eigener gesundheitlicher Einschränkungen und fehlender Nachfolge steht der Verein nun kurz vor seiner Schließung. Aus diesem Anlass traf sich Forschungspanel mit Vorstandsmitglied Hans-Jürgen Bode, um über Höhepunkte der vergangenen Vereinsarbeit und eine neue Online-Selbsthilfegruppe zu sprechen.
Seit 2019 leiten Hans-Jürgen und Anette Bode gemeinsam als Vorstand den Verein. Ihr Fokus liegt auf der Beratung und Betreuung im Bereich von Lungenerkrankungen wie Asthma, COPD, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Lungenemphysem oder NTM-Lungenerkrankungen.
Herr Bode selbst hat eine lange Krankheitsgeschichte hinter sich. Als betroffener Patient liegt ihm die Arbeit und sein Engagement in der Selbsthilfegruppe besonders am Herzen. Auf die Frage, wie er die letzten Jahre mit solch schweren gesundheitlichen Einschränkungen überstanden hat, antwortet er, dass er stets genau auf seinen Körper hört, um zu verstehen, was er leisten kann.
Sein Motto: „Frag deinen Körper, was er von dir will, und dann können wir gut zusammenarbeiten.“
Arbeit geprägt von Hingabe und Engagement
Die Tätigkeit bei der Deutschen Emphysemgruppe e.V. war maßgeblich vom Einsatz der beiden Vorstandsmitglieder geprägt. Ihr Ziel war es, Menschen, die unter Atemwegserkrankungen leiden, umfassend zu informieren und sie bei der Bewältigung ihrer gesundheitlichen Herausforderungen zu unterstützen.
Veranstaltungen
Der Verein organisierte Fachveranstaltungen mit Medizinern, Vorträge und Kongresse. Eines der herausragenden Ereignisse der vergangenen Jahre war ein Kongress in Celle. Besonders beeindruckend waren die Aussagen eines befreundeten Arztes, der die Zuhörer mit unkonventionellen Ratschlägen überraschte und begeisterte.
Die Worte „Warum fragt ihr nicht, muss die Operation sein? Ihr seid diejenigen, die entscheiden müsst, über euren Körper, nicht der Arzt!“ bleiben in Erinnerung und veranschaulichen die gewünschte Patientenzentriertheit in der Medizin sowie die Bedeutung der Beziehung zum eigenen Körper.
„Atemwege“
Ein weiterer wesentlicher Bestandteil der Deutschen Emphysemgruppe e.V. war die Zeitschrift „Atemwege“, die dreimal im Jahr veröffentlicht wurde. Die zuvor fachlich ausgerichtete Zeitschrift wurde von den neuen Vorständen etwas aufgelockert, um eine ausgewogene Mischung zwischen medizinischem Fachwissen und einer gewissen Leichtigkeit zu schaffen. So wurden neben medizinischen Artikeln auch lebensnahe Reiseberichte von Mitgliedern und eigens verfasste Weihnachtsgeschichten zu Highlights der letzten Jahre.
Forschung
Eine neu erworbene Errungenschaft war die Zusammenarbeit mit der Forschung. Durch einen Partner in Köln wurde die Deutsche Emphysemgruppe e.V. Teil eines Projektes, das sich mit NTM-Erkrankungen auseinandersetzte. Dabei halfen sie unter anderem bei der verständlichen Aufbereitung der Forschungsergebnisse für Nicht-Mediziner.
Die Zukunft der Deutschen Emphysemgruppe e.V.
Während unserer Unterhaltung wurde offensichtlich, dass viel Herzblut in das Projekt sowie die Betreuung der Mitglieder geflossen sind. Daher ist es besonders bedauerlich, dass der Verein vor dem Aus steht. Gemeinsam mit Hans-Jürgen Bode hat Forschungspanel daher beschlossen, eine neue Online-Selbsthilfegruppe auf facebook ins Leben zu rufen: Emphysem – Gemeinsam Durchatmen
Diese soll bestehenden, aber auch neuen Mitgliedern als Ort für Austausch und Informationen dienen. Der beigefügte Link führt Sie direkt zur neuen Plattform. Herr Bode wird die Rolle des Administrators übernehmen und somit weiterhin für Fragen und Austausch zur Verfügung stehen.
Link: Emphysem – Gemeinsam Durchatmen | Facebook
Wir bedanken uns recht herzlich bei Herr Bode für das Gespräch und die Zusammenarbeit der letzten Jahre!
Falls Sie Fragen haben sollten oder sich für eine Weiterführung des Vereins interessieren schreiben Sie uns gerne ein Mail unter info@forschungspanel.de. Wir freuen uns auf Ihre Nachricht und hoffen Sie bald in unserer Online-Gruppen begrüßen zu dürfen.
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