Fibromyalgie – wenn Schmerzen zum ständigen Begleiter werden

Die deutsche Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) zählt seit neuestem zu Forschungspanels Partnerorganisationen. Die DFV ist seit 1996 aktiv und der größte deutsche Bundesverband im Fibromyalgie-Selbsthilfebereich.

Unsere Zusammenarbeit bietet nicht nur eine großartige Möglichkeit, um relevante Informationen zum Thema Fibromyalgie und klinische Forschung zu teilen, sondern hilft auch dabei, über die Erkrankung und Ihre Folgen aufzuklären.

Was ist Fibromyalgie?

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzstörung, die die Lebensqualität von Betroffenen stark beeinträchtigen kann. In Deutschland sind circa 2 % der Erwachsenen betroffen, wobei Frauen zwischen 40 und 60 Jahren den Großteil der Erkrankten ausmachen.

„Fibromyalgie ist nach dem neuesten Stand der Forschung eine neurologische Erkrankung, wobei der Schmerz im Gehirn entsteht und meist in die Extremitäten, den Schulterbereichen und Rücken ausstrahlt“ erklärt Holger Westermann, Geschäftsführer der DFV.  „Zum Schmerzerleben zählt auch, dass die Schmerzorte und die Schmerzintensität von Tag zu Tag schwanken. Es gibt keine schmerzfreien Tage, aber es gibt Tage mit geringer Belastung, die dann als gute Tage zählen.“

Mit der Erkrankung geht eine Vielzahl von Begleitsymptomen einher. Dazu zählen zum Beispiel eine erhöhte Stress- und Wetterempfindlichkeit, chronische Erschöpfung (Fatigue), Schlafstörungen und vegetative Symptome, wie zum Beispiel das Reizdarm-Syndrom. Das führt wiederum dazu, dass viele Fibromyalgie-Betroffene Probleme bei der Bewältigung des Alltags haben und sich häufig sozial isolieren.

Wie sich die DFV für Menschen mit Fibromyalgie engagiert

Ein Schwerpunkt der Arbeit der DFV ist deshalb das Thema Selbsthilfe. Die DFV bietet Telefonsprechstunden an und organisiert zahlreiche Selbsthilfe-Gruppen, die über ganz Deutschland verteilt sind. Dort können sich Betroffene über das Leben mit der Erkrankung austauschen und gegenseitig unterstützten.

Außerdem unterstützt die DFV Betroffene durch Informationen, wie Holger Westermann bestätigt:

“Nur der gut informierte Patient ist ein bestmöglich versorgter und selbstbestimmter Patient – und das ist bei der Fibromyalgie eine große Aufgabe. Durch neue Erkenntnisse aus der medizinischen Forschung ändert sich regelmäßig die Sichtweise auf die Erkrankung und die grundlegende Interpretation der Symptome“.

Er spielt dabei auf die vielen offenen Fragen an, die die Medizin noch in Bezug auf Fibromyalgie hat. Die Ursache für die Erkrankung ist bislang noch nicht bekannt, dafür stehen viele verschiedene Theorien, wie Umweltgifte, Krankheitserreger oder eine veränderte Schmerzverarbeitung im Gehirn, im Raum. Zudem gibt es Diskussionen über die Klassifizierung der Krankheit als chronische Schmerzerkrankung. Es wird in Betracht gezogen, dass es sich auch um eine Autoimmunerkrankung oder entzündliche Erkrankung handeln könnte.

Fibromyalgie und klinische Forschung

Die Verbindung zwischen der klinischen Forschung und Fibromyalgie ist der DFV deshalb sehr wichtig, wie Holger Westermann ausführt: „Es gibt eigentlich noch sehr vieles, was wir gar nicht wissen. Ist es eine Erkrankung oder vielleicht sogar ein Symptom einer anderen Erkrankung?“.  Er wünscht sich deshalb verstärkt Forschung im Bereich Fibromyalgie und eine bessere Vernetzung der Forschungslandschaft mit Patientenorganisationen und Patienten selbst:

„Für uns wäre es von großem Interesse, wenn die Forschung Menschen mit Fibromyalgie mehr berücksichtigen würden.“  Er weist außerdem darauf hin, dass Patientenorganisationen, Patienten und Patientinnen viel früher in die Planung für klinischen Studien miteinbezogen werden sollten und hat eine Idee, wie man die Forschung transparenter gestalten könnte: „Patientenorganisationen müssen einfach frühzeitig und umfänglich wissen, mit welchem Ziel ein Forschungsprojekt durchgeführt wird, wo der konkrete Patientennutzen liegt und was Patienten bei einer Teilnahme erwarten können“.

Haben Sie Interesse, selbst einmal an der klinischen Forschung teilzunehmen? Schauen Sie doch mal bei unseren aktuellen Studien vorbei. Über Facebook und Instagram finden Sie spannende Nachrichten zum Thema klinische Forschung und können sich mit anderen Patienten und Patientinnen über gesundheitsrelevante Themen austauschen.

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