NEUE KOOPERATION UM DEUTSCHEN PATIENTEN/INNEN DEN ZUGANG ZUR FORSCHUNG ZU ERLEICHTERN

Wir freuen uns, dass wir in zwei neue Kooperation mit deutschen Patienten/innenorganisationen getreten sind: der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und der Deutsche Emphysemgruppe e.V.

Seit Beginn des Jahres arbeitet James Lind Care, die Gründungsorganisation vom Forschungspanel, gemeinsam mit der Patientenorganisation Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zusammen. Unsere Zusammenarbeit ist entstanden, da wir uns im Jahr 2021 vermehrt auf die Krankheit Lupus konzentriert haben, um hierfür mehr Aufmerksamkeit zu schaffen. In diesem Zusammenhang haben wir ebenfalls mit einer klinischen Studie für Lupus gearbeitet, die die Teilnahmemöglichkeit für unter 18-Jährige angeboten hat.

Unsere Zusammenarbeit mit der Deutschen Emphysemgruppe e.V. besteht seit Sommer diesen Jahrs. Hierbei ist es uns neben der generellen Ambition, eine Stimme für Lungenerkrankte zu schaffen, ebenfalls wichtig zu verstehen, wie es ist als Lungenerkrankter in besonders schwierigen Zeiten wie der CORONA Pandemie zu leben.

LUPUS ETYTHEMATODES SELBSTHILFEGEMEINSCHAFT E.V.

In Deutschland sind ca. 40.000 Menschen von Lupus betroffen und damit handelt es sich um eine Krankheit, von der eine verhältnismäßig geringe Anzahl von Personen betroffen ist. Diese ‚geringe‘ Anzahl an Betroffenen und der teilweise unbekannte Verlauf, sowie Herkunft der Krankheit haben es bisher schwer gemacht, eine effektivere Heilung für die Krankheit zu finden. Wir hoffen jedoch stark für zukünftige Generationen, dass sich dies ändern wird.

Deshalb kooperieren wir mit der Patientenorganisation Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. „Wir sind sehr erfreut darüber zu sehen, dass wir in diesem Jahr schon erfolgreich mehr Aufmerksamkeit für Personen, die mit der Diagnose Lupus leben, schaffen konnten. Wir haben insbesondere Einblicke von jüngeren Betroffenen gesammelt und waren überrascht von ihrer Begeisterung und Interesse an klinischer Forschung“, berichtet Rasmus Hjorth, Community Manager vom Forschungspanel.

Für die Zukunft planen wir weitere Projekte, um das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen und damit noch mehr die Wissenschaft darauf aufmerksam zu machen, sich der Krankheit und beispielsweisen neuen Behandlungsmethoden zu widmen.

DEUTSCHE EMPHYSEMGRUPPE E.V.

Seit Sommer diesen Jahrs besteht die Kooperation mit der Deutschen Emphysemgruppe e.V. Wir freuen uns zu sehen, dass bereits gemeinsam mehrere Artikel verfasst wurden und diese in dem organisationseigenen Magazin, „Atemwege“, erschienen sind.

Auch hier ermöglichte uns unsere Kooperation Betroffene näher kennen zu lernen und deren Bedürfnisse zu verstehen. Insbesondere durch eine Umfrage, wie es ist, als Lungenerkrankter in der CORONA Pandemie zu leben, konnten wir ein besseres Verständnis für die Betroffenen schaffen.

„Wir sind überzeugt davon, dass Kooperationen eine einzigartige Möglichkeit sind, gemeinsam mehr Aufmerksamkeit für eine Krankheit zu schaffen.“, so Herr Bode, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Emphysemgruppe e.V. Darüber hinaus ermöglicht eine Zusammenarbeit, das gegenseitige Lernen und führt zu einem schnelleren Erfolg. Aufgrund dessen sind wir gespannt, welche Lernmöglichkeiten sich für die Zukunft ergeben werden.

KOOPERATIONEN FÜR DIE ZUKUNFT DES PATIENTEN

„Beim Forschungspanel ist es uns besonders wichtig, auf die Bedürfnisse unserer Mitglieder in Bezug auf die Forschung einzugehen. Darüber hinaus wollen wir im Detail verstehen, was es bedeutet mit diversen Krankheiten zu leben und welche Herausforderungen Patienten in Ihrem Alltag gestellt sind.“, erklärt Gründer Henrik Vincentz.

Wir sind bestrebt für die Zukunft noch viele weitere Projekte gemeinsam mit Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und der Deutschen Emphysemgruppe e.V. zu starten. Gemeinsam wollen wir eine Zukunft aufbauen, in der Patienten eine Stimme verschafft wird und ein wahres Verständnis für deren Bedürfnisse kreiert wird.

Sind Sie Mitglied einer Patienten/innenorganisation und denken, dass das Forschungspanel ein guter ‚Match‘ für weitere Kooperationen bringt? Dann kontaktieren Sie uns gerne laura@forschungspanel.de.