„Durch meine COPD-Erkrankung hat sich einfach alles geändert“

2017 wurde bei Susanne Hohmann (57) COPD diagnostiziert, nachdem sie jahrelang unter Kurzatmigkeit gelitten hatte. So erschreckend die Diagnose auch ist, Frau Hohmann beschloss zu handeln. Forschungspanel hat mit ihr darüber gesprochen, was es bedeutet chronisch krank zu sein, wie sie mithilfe einer Selbsthilfegruppe wieder mehr Lebensqualität fand und warum ihr die klinische Forschung Hoffnung gibt.

COPD zu haben bedeutet ein Leben lang durch die Krankheit eingeschränkt zu sein. Die körperlichen Symptome gehen oft mit großen Herausforderungen einher, das eigene Leben zu gestalten und alltägliche Herausforderungen zu meistern.

Das hat nicht selten psychische Auswirkungen auf Betroffene. Studien haben gezeigt, dass viele COPD-Patienten unter Ängsten, Panik und Depressionen leiden. Damit werden sie häufig allein gelassen und nur die wenigsten erhalten die notwendige psychosoziale Unterstützung, die sie brauchen.

„Durch meine COPD-Erkrankung hat sich einfach alles geändert. Am Anfang ging es noch, aber viele Tätigkeiten fallen immer schwerer“, sagt Frau Hohmann.

Das Leben nach der Diagnose COPD mit Emphysem

Frau Hohmann litt bereits seit einigen Jahren an Symptomen wie Atemnot und Husten, bevor sie sich 2017 entschließt zum Facharzt zu gehen. Die Diagnose lautet COPD und Emphysem, eine Erkrankung unter der rund 6,8 Millionen Menschen in Deutschland leiden.

Die Erinnerung an die Diagnosestellung ist für Frau Hohmann jedoch nicht einfach: „Der Arzt sagte zu mir: „Sie haben COPD im Endstadium.“ Für mich heißt COPD Endstudium das dauert nicht mehr lange bis ich die Welt verlasse. Daraufhin ist er aufgestanden und gegangen. Er hat mich sitzen gelassen und die Pfleger:innen meinten dann zu mir: „Sie können jetzt nachhause“. Das war schon heftig. “

Die Diagnose führt zur End-of-Life-Fear

Frau Hohmann fühlt sich nach dem Termin allein gelassen und weiß nicht recht, was sie mit der Diagnose anfangen soll. Ihr fehlen wichtige Informationen, wie sie nun weiter verfahren soll und sie bekommt große Angst, in nächster Zeit an Ihrer Erkrankung zu sterben.

Erst ein Gespräch mit Ihrer Hausärztin bringt etwas Klarheit. Diese nimmt sich Zeit ein ausführliches Gespräch zu führen und klärt über die Diagnose auf. In weiteren Untersuchungen stellt sich heraus, dass verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen, die den Verlauf deutlich verlangsamen können. Ihr wird bewusst, dass sie zwar COPD Stufe IV hat, aber das noch lange nicht die Endstation ist. Vielmehr muss sie ihr Leben mit der Krankheit gestalten.

Eine Selbsthilfegruppe verhilft zu mehr Lebensqualität

„Was mir im Endeffekt geholfen hat, sind weder die Ärzte noch das Krankenhaus. Auch Google hat mich noch mehr verwirrt als vorher. Ich bin in eine Selbsthilfegruppe reingegangen und wir unterstützen uns dort gegenseitig“, gibt Frau Hohmann an.

Über Facebook findet Sie Menschen mit der gleichen Diagnose. Online organisieren sie sich als Patientengemeinschaft und tauschen sich über Behandlungsmöglichkeiten, Wissen über die Krankheit und Tipps für den Lebensalltag aus. Seit Beginn der COVID-19 Pandemie absolvieren sie auch gemeinsam Atemübungen, an denen jeder über den Gruppenchat teilnehmen kann.

„Es geht hauptsächlich darum den Alltag mit COPD rumzukriegen, aber nicht alles dreht sich da um die Erkrankung. Da geht es auch viel darum einfach mal zu lachen und einen Tag nicht an die Krankheit zu denken“, gibt Frau Hohmann an.

Was ihr besonders gut gefällt ist, dass sie sich auf Augenniveau mit anderen austauschen kann und sich alle auf eine humorvolle Art nicht so ernst nehmen: „Wir nennen uns die Schnaufis und meinem Emphysem habe ich den Namen Emphysine gegeben – Wenn Sie schon bei mir eingezogen ist, dann kriegt sie auch einen Namen. Manchmal geht sie mir zwar auf den Keks, aber dann sage ich ihr das auch und wenn ich schlecht Luft kriege, dann hat sie schlechte Laune.“

Die Zukunft der klinischen Forschung macht ihr Hoffnung

Über Facebook hat Frau Hohmann auch vom Forschungspanel erfahren. Sie empfindet die klinische Forschung als sehr wichtig und beschreibt, dass sie das das Fortschreiten der Medizin in den letzten Jahren beobachten konnte. Durch die Einstellung mit einem neu zugelassenen Medikament konnte sie auf einmal wieder einige Meter weiterlaufen.

Sie hat sich außerdem bei unserer aktuellen COPD-Studie beworben und sagt über ihren Wunsch zur Studienteilnahme, dass „auch wenn es bei mir jetzt nicht funktioniert, dann hilft es möglicherweise nachfolgenden Generationen“. Eine Teilnahme war ihr zum Schluss aufgrund bestimmter Ausschlusskriterien zwar nicht möglich, dennoch bleibt sie bei uns Mitglied um „an der Forschung nah dran zu sein“ und möchte zukünftige Teilnahme-Möglichkeiten nutzen.

Von der Forschung wünscht sich Frau Hohmann nicht nur verbesserte medikamentöse Therapien, sondern auch kompaktere und tragbare Sauerstoffgeräte. Dadurch wäre es ihr möglich mal wieder längere Zeit nach draußen zu gehen und noch ein Stückchen näher an einem normalen Lebensalltag zu kommen.

Quelle: Psychische Auswirkungen einer COPD auf die Lebensqualität. 11.08.2017. Lungenärzte im Netz. Aufgerufen am 13.05.2022 von Psychische Auswirkungen einer COPD auf die Lebensqualität : www.lungenaerzte-im-netz.de