LUPUS HAT MARIAS LEBEN VERÄNDERT

Seit vergangenen Jahr lebt Maria mit der Diagnose Lupus. Jetzt, 10 Monate später, findet sie ihren Weg, mit der Krankheit umzugehen. In einem persönlichen Gespräch hat sie uns erzählt, wie ihr Diagnoseweg war, berichtet über ihre Behandlungsmethode heute und erläutert ihren Blick auf die Zukunft.

Im Sommer ist es Maria immer wieder aufgefallen, dass sich rote, juckende Stellen, teilweise mit Taubheitsgefühl, auf ihrer Haut ausbreiten. „Ich fand das lästig und deshalb wollte ich mich im vergangenen Frühling vom Hautarzt überprüfen lassen. Zu Beginn habe ich natürlich gedacht, dass ist bestimmt nichts Schlimmes, vielleicht eine Sonnenallergie oder so.“ Nach dem Arztbesuch und einigen weiteren Tests war allerdings klar, dass es sich um Lupus handelt.

Maria, 26 Jahre jung, und gelehrte Hotel Gastronomin hat nun10 Monate danach einen Alltag mit Lupus finden können. „Obwohl ich die Diagnose schnell erhalten habe, hat es doch acht weitere Monate gedauert bis ich alle Tests und Überprüfungen hinter mir hatte.“ In unserem Gespräch teilt sie uns anschließend mit: „Ich bin echt dankbar, dass die Diagnose verhältnismäßig schnell ging und ich die notwendige Unterstützung von den Ärzten und meiner Familie bekommen habe. Trotzdem bin ich jetzt froh, dass das letzte Jahr vorbei ist.“

Fest steht aber, dass Leben mit Lupus definitiv zeitraubender ist als zuvor. „Ich muss alle 4 Wochen zum Arzt, um Blut abnehmen zu lassen. Das ist wichtig damit meine Werte regelmäßig überprüft werden und Abweichungen schnellstmöglich behandelt werden können.“ Erleichternd ist hierbei ihr relativ flexibler Job. „Da fällt es mir leichter auch andere Regeluntersuchungen, die jetzt anfallen, wie Hautarzt oder Augenarzt in meinen Terminkalender einzubinden.“

Den Lupus behandelt Maria heute mit Tabletten. Zweimal täglich nimmt sie diese zur Blutdrucksenkung als Nierenschutz ein. „Die richtige Behandlungsmethode zu finden hat etwas gedauert. Am Anfang hatte ich oft Kreislaufprobleme. Zudem dauert es auch seine Zeit, bis der Körper sich an die Medikation gewöhnt und auch die richtige Dosierung gefunden ist.“ Heute ist Maria aber ganz zufrieden mit ihrer Behandlung. „Ich merke definitiv einen Unterschied und fühle mich deutlich fitter als vorher.“

Obwohl sich das Leben wieder normalisiert hat, stören Maria insbesondere zwei Dinge am Leben mit Lupus. Erstens: „Ich erlebe ich immer wieder kleine Einschränkungen im Alltag. Im Sommer hilft zum Beispiel nur die spezielle, superteure Sonnencreme mit extra hohem Schutzfaktor aus der Apotheke.“ Auch wenn es mal wieder zu Ausbrüchen kommt, und sich die roten Flächen auf ihrer Haut ausbreiten, bleiben ihr fremde Blicke nicht ganz unbemerkt. Zweitens: „Mich stört der Gedanke, keine effektive Lösung zu haben und nie ganz geheilt zu sein.“

Deshalb wünscht Maria sich insbesondere für die Zukunft, dass sich die Medizin intensiver mit solchen Erkrankungen beschäftigt. „Autoimmunkrankheiten treten immer häufiger auf und es ist wichtig, dass sich die Wissenschaft dieser annimmt.“ Diesen Weg zur Aufklärung würde Maria auch sehr gerne unterstützen. Auf dem Weg zu einer besseren oder gar dauerhaften Heilung, würde sie deshalb zum Beispiel sehr gerne die Möglichkeit wahrnehmen, an Studien teilzunehmen. „Somit kann ich anderen Menschen, die ebenfalls mit Lupus leben, helfen und gemeinsam bessere Zukunftsperspektiven schaffen.“

PETRA JUNGFERMANN UNTERSTÜTZT PATIENTEN AN KLINISCHEN STUDIEN TEILZUNEHMEN

Seit Gründung des Forschungspanels im Jahr 2019 wird Forschungspanel neben Simone Müller ebenfalls durch unsere Study Nurse Petra Jungfermann unterstützt. Frau Jungfermanns Hauptaufgabe beim Forschungspanel umfasst dabei die passende Vorauswahl für Teilnehmer*innen von klinischen Studien zu finden, die durch das Forschungspanel betreut werden.

Kontakt mit dem medizinischen Arbeitsbereich hatte Frau Jungfermann bereits sehr früh mit ihrer Ausbildung zur Medizinischen Fachangestellten (MFA) und anschließend zur Medizinisch-technischen-Assistentin (MTA). Bereits im Jahr 2000 ist sie dann aber in den Bereich der Klinischen Studien eingestiegen. Hierbei sammelte sie Erfahrung in der Intensivmedizin und Anästhesie, Ophthalmologie, Onkologie und Dermatologie In ihrem weiteren beruflichen Karriereweg unterstütze sie ebenfalls Prozesse der Klinischen Forschung in Phase 1.

„In dieser Phase habe ich dann erstmalig neue Medikamente an gesunden Freiwilligen (Probanden) getestet. Ich wollte aber noch mehr organisatorisch und eigenständig Arbeiten, weshalb ich mich schließlich entschied, mich als Study Nurse selbstständig zu machen.“ Mit dieser langen Erfahrung im medizinischen und insbesondere im Bereich der klinischen Studien freuen wir uns sehr, Frau Jungfermann im Team zu wissen.

Frau Jungfermanns Aufgaben im Forschungspanel umfassen dabei insbesondere, dass sie bei Projektbeginn mittels Telefoninterviews überprüft, ob potenzielle Teilnehmer*innen die gegebenen Voraussetzungen erfüllen. Genannt wird dieser Prozess Vor-Screening. Dies ist sehr wichtig, um, erstens, die Beweggründe der Patienten*innen verstehen zu können, und somit ihre Motivationsgründe mit in den Studienverlauf betten zu können.

„Ich freue mich immer wieder zu sehen wie viele Leute motiviert sind, an Studien teilzunehmen, um die klinische Forschung zu unterstützen. Das lässt mich sehr positiv auf unsere zukünftige Gesundheit blicken.“

Zweitens wird durch das Vor-Screening gewährleistet, dass nur Kandidaten ausgewählt werden, die mit zuvor festgelegten Kriterien übereinstimmen. Dies ist essenziell, um einen sicheren und vielversprechenden Ablauf der Studie versichern zu können.

„In meinem vergangenen Projekt mit Forschungspanel war es eine kleine Herausforderung, die passenden Patienten zu finden, da spezielle Kriterien erfüllt werden mussten. Aber als wir final die passenden Teilnehmer gefunden haben und die Studie erfolgreich abgeschlossen wurde, hat mich das schon stolz gemacht.“

Die Arbeit mit klinischen Studien gefällt Frau Jungfermann sehr. Zum einen hebt sie den Aspekt vor, ein gutes Gefühl zu haben durch ihre Arbeit Menschen und der Gesellschaft helfen zu können. „Dadurch, dass ich mit Teil des wissenschaftlichen Prozesses bin, trage ich dazu bei, bessere Behandlungsmethoden zu finden. Das erfreut mich, da ich somit Leuten potenziell helfen kann, ein längeres und besseres Leben zu führen.“

Zudem findet Frau Jungferman Gefallen an der Arbeit mit klinischen Studien durch die Vielseitigkeit der verschiedenen Projekte. „Die Arbeit ist bunt und kein Tag gleicht dem anderen.“ Insbesondere immer wieder mit neuen Studienprojekten konfrontiert zu werden, gefällt ihr sehr.

„Diese geben mir die Möglichkeit, viel über verschiedene Bereiche und Erkrankungen zu lernen, und nebenher immer wieder neue Leute kenne zu lernen.“

Für die Zukunft wünscht sich Frau Jungfermann viele weitere spannende Projekte. Sie möchte dazu beitragen, Menschen zu motivieren an klinischen Studien teilzunehmen, denn sie selbst sagt: „Es gibt nichts Schöneres als zu sehen, wenn eine neue Behandlungsmethode anschlägt und man gemeinsam im Team ein großes AHA-Erlebnis hat.“

SIMONE MÜLLER UNTERSTÜTZT DIE TEILNAHME AN KLINISCHEN STUDIEN

Den/Die Studienteilnehmer/in kennen zu lernen, ihn/sie zu verstehen und seine/ihre Bedürfnisse auszumachen, sind entscheidend, um die passenden Patient/en/innen für klinische Studien zu finden. Beim Forschungspanel übernimmt diese verantwortungsvolle Aufgabe unsere Studienkoordinatorin Simone Müller.

Angefangen im medizinischen Bereich zu arbeiten hat Frau Müller mit der Ausbildung als Krankenpflegerin. Ihre finale Zeit in dieser Berufung auf der Palliativstation hat sie schließlich dazu ermutigt, einen neuen Lebensweg einzuschlagen. Sie entschied sich, in den Bereich der klinischen Studien einzutreten.

Mit einer der ausschlaggebenden Gründe in den Arbeitsbereich der klinischen Studien einzusteigen war, und immer noch ist, der Gedanke als Studienkoordinatorin mit zum gesamten Wissenschaftsprozess zu gehören. Frau Müller selbst sagt: „Ich finde enorme Inspiration darin, anderen Menschen helfen zu können und somit ihre Lebensqualität verbessern zu können.“ Ein zweiter Motivationsfaktor für Frau Müller ist, Behandlungsmethoden für alle zugänglich zu machen. Hierbei ist ihr Tenor: umso mehr geforscht wird, desto einfacher ist es allen eine gute und für sie passende Behandlung zukommen zu lassen. Dies gilt insbesondre auch für sozial schwächere Gruppen. „Jeder sollte die Chance auf eine gute und insbesondere gleiche Behandlung haben.“

Mit diesem Hintergrundwissen und der dahinterstehenden Motivation sind wir bei Forschungspanel besonders stolz darauf, Simone Müller seit der Gründung vom Forschungspanel im Team zu wissen. Ihre Tätigkeit im Forschungspanel umfasst dabei hauptsächlich eine passende Vorauswahl von Studienteilnehmer/innen für die klinischen Studien zu finden. Genauer bedeutet dies, dass wenn für eine Studie neue Patient/en/innen gesucht werden, Frau Müller Telefoninterviews mit potenziellen Teilnehmer/n/innen durchführt. Diese sind notwendig, um die Patient/en/innen genauer kennen zu lernen und ihre Beweggründe und Bedenken zu verstehen, um final die passenden Teilnehmer/innen für die Studien auswählen zu können. Elementar ist hierbei, dass beide Seiten offen miteinander kommunizieren und ein Verständnis füreinander geschaffen wird. Frau Müller betont in dieser Phase die Wichtigkeit, den/die Patient/en/in über alle Seiten zu informieren und sie/ihn zu motivieren an der Studie mit Verantwortung teilzunehmen, um somit eine hohe Partizipationsrate zu gewährleisten.

In dem Umgang mit Patient/en/innen legt Frau Müller deshalb insbesondere Wert auf drei Punkte: Herzlichkeit, Respekt und Ehrlichkeit. „Diese drei Punkte sind meiner Meinung nach elementar, um meinem Gegenüber einen Anker des Vertrauens zu bieten.“ Dieses Vertrauen ist grundlegend für den Patient/en/in, um den nächsten Schritt zu gehen und sich zur weiteren Studienteilnahme zu entscheiden.

Heute ist Frau Müller insbesondere gespannt darauf wie sich ihre Arbeit in Zukunft entwickeln wird. „Bisher hat sich jedes Jahr etwas verändert, das hat COVID-19 dieses Jahr für alle deutlich gemacht. Aber ich bin immer optimistisch und bin der Meinung man muss stets offen sein für das was sich bietet.“ Mit diesem positiven Lebensmut freuen wir uns über eine sehr gute und gegenseitige bereichernde Arbeit zwischen Simone Müller und dem Forschungspanel für unsere zukünftigen Projekte.

NEUE JUNIOR CONSULTIN UNTERSTÜTZT DAS WACHSTUM VOM FORSCHUNGSPANEL

“Ich bin sehr gespannt auf die anstehende Zeit und freue mich mit neuen Ideen und kreativem Input Forschungspanel in seinem weiteren Werdegang zur Seite zu stehen.“ So beschrieb Laura Möller ihren ersten Eindruck als sie Anfang November dem Team vom James Lind Institut (JLI) beigetreten ist. Als Teil des Teams wird sie fortan als Junior Consultant beratend der deutschen Seite, Forschungspanel, im Aufbau der Patientengemeinschaft zur Seite stehen.

Nachdem Frau Möller im vergangenen Sommer erfolgreich ihr Kunststudium an der Kunstakademie Münster und ihr kommunikationswissenschaftliches Studium an der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster abgeschlossen hat, freut sie sich jetzt darauf, die theoretisch gelernten Inhalte in die Praxis zu bringen. Sie blickt erfreut ihren neuen Aufgaben entgegen und wird als Beraterin Forschungspanel insbesondere im Kommunikations- und Marketingbereich unterstützen. Ihr Aufgabenfeld umfasst dabei das Kreieren von Inhalten für unsere deutsche Patientengemeinschaft. „Hierdurch stehen wir unseren Mitgliedern näher und schaffen neues Engagement“ so Rasmus Hjorth, Community Manager des JLI. Insbesondere die Online Plattformen sollen dabei helfen, die Reichweite von Forschungspanel auszubauen, neue Mitglieder zu akquirieren und das Interesse an klinischen Forschungen erweitern. „Wir wollen den Personen dort draußen zeigen, welche Möglichkeiten sie haben an der heutigen Wissenschaft teil zu haben,“ so Henrik Vinzenz, Gründer und Leiter des JLIs. Weiterführend erläutert er: „An klinischen Studien teilzunehmen ist eine einzigartige Möglichkeit, da die Teilnehmer neben den wissenschaftlichen Einblicken ebenfalls dazu beisteuern, optimierte Behandlungsmöglichkeiten für die Zukunft zu finden und somit einen besonderen Teil zum Gemeindewohl beitragen“.

In diesem Zusammenhang wird Frau Möller für Interessenten und Mitglieder des Forschungspanels Fragen beantworten und dem Wachstum vom Forschungspanel in den Sozialen Medien beisteuern. Wenn Sie in Zukunft also Fragen haben, wissen Sie, dass Frau Möller Ihnen als Ansprechpartnerin zur Verfügung steht. Neben dieser Kommunikativen Funktion, mit dem Ziel unsere Patientengemeinschaft zu stärken, wird Frau Möller zudem im kommenden Jahr gemeinsam mit unserer Projektleiterin und ‚study nurse‘ Simone Müller an deutschen Forschungsprojekten arbeiten und damit ebenfalls in unseren klinischen Studien assistieren.

Dadurch, dass das Forschungspanel noch sehr jung ist, freut sich Frau Möller insbesondere auf die Möglichkeiten, ihren Input direkt sehen zu können: “Ich wurde von Beginn an in das Team eingebunden und habe das Gefühl gebraucht zu werden. Dass, man direkt Verantwortung übertragen bekommt und selbstständig Beiträge leisten kann, ist eine einzigartige Möglichkeit hier beim Forschungspanel.“ Forschungspanel freut sich sehr mit diesem positiven Mindset in die Zukunft zu blicken und gemeinsam die deutsche Patientengemeinschaft weiter zu stärken. Herr Vinzenz betont ebenfalls, dass er sich über den Zuwachs freut. „Ein junges Teammitglied on Board zu wissen, ist sehr bereichernd. Durch neue junge Talente haben wir einen frischen Blick auf unsere Projekte und können gemeinsam voneinander lernen.“

Mit diesen Aussichten freuen wir uns auf die anstehende Zeit und wollen Frau Möller noch einmal herzlich willkommen heißen. Wir freuen uns auf die gemeinsame Zeit und eine dynamische Zusammenarbeit in der Forschungspanel neue Meilensteine erreicht.