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DAS WAR DAS JAHR 2021 – FORSCHUNGSPANEL IM ÜBERBLICK

DAS WAR DAS JAHR 2021 – FORSCHUNGSPANEL IM ÜBERBLICK Mit mehr als 1.000 neuen Mitgliedern, drei ...

NEUE KOLLABORAITONEN UM DEUTSCHEN PATIENTEN DEN ZUGANG ZUR FORSCHUNG ZU ERLEICHTERN

NEUE KOLLABORAITONEN UM DEUTSCHEN PATIENTEN DEN ZUGANG ZUR FORSCHUNG ZU ERLEICHTERN Wir freuen, ...

HUNDERTE VON DEUTSCHEN COPD-PATIENTEN*INNEN HABEN SICH FREIWILLIG FÜR DIE KLINISCHE STUDIE GEMELDET

HUNDERTE VON DEUTSCHEN COPD-PATIENTEN*INNEN HABEN SICH FREIWILLIG FÜR DIE KLINISCHE STUDIE ...

„ICH HABE MICH GEGEN DIE TEILNAHME AN DER STUDIE ENTSCHIEDEN“

Die Teilnahme an einer klinischen Studie ist eine wichtige Entscheidung, und für Patienten*innen ...

Unmittelbar nach der Diagnose ging es mit gut – dann bin ich aber ich ein Loch gefallen – und wieder aufgestanden!

Erst 18 Jahre jung, verlor Maxima plötzlich 12 kg Gewicht, hatte Schlafstörungen und Probleme, ...

Copd und covid-19 herausforderungen ermutingen herr meuer zur teilnahme an klinischen studien

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Wer rastet der rostet – bewegung und wissenschaft sind schlüssel bei einer copd erkrankung

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Durch die teilname an klinische studien eine bessere zukunft für copd schaffen

Durch die teilname an klinische studien eine bessere zukunft für copd schaffen Unser Mitglied, ...

Dezentrale studien – positive aussichten für die teilnahme an klinischen studien

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Von hebamme zur studentin – ein berufsumorientierung bei der lupus eine ausschlaggebende rolle gespielt hat

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Lupus hat marias leben verändert

Lupus hat marias leben verändert Seit vergangenen Jahr lebt Maria mit der Diagnose Lupus. Jetzt, ...

Petra jungfermann unterstützt patienten an klinischen studien teilzunehmen

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Simone müller unterstützt die teilnahme an klinischen studien

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Neue junior consultin unterstützt das wachstum vom forschungspanel

Neue junior consultin unterstützt das wachstum vom forschungspanel “Ich bin sehr gespannt auf die ...

COPD UND COVID-19 HERAUSFORDERUNGEN ERMUTINGEN HERR MEUER ZUR TEILNAHME AN KLINISCHEN STUDIEN 

Die COVID-19-Pandemie ist vor allem für Patienten mit Lungenkrankheiten schwierig. Als COPD-Patient hat sich die COVID-19 Pandemie für Konrad Meurer sowohl auf seine körperliche als auch auf seine psychische Gesundheit negativ ausgewirkt. Jetzt hofft er, dass er durch die Teilnahme an einer COPD-Studie dazu beitragen kann, die Lebensqualität von Lungenpatienten zu verbessern.

Herr Meurer, 67 Jahre alt und gelehrter Bäcker, lebt seit 2013 mit der Diagnose COPD. Fortan lebt er mit der Krankheit bis heute. „Besser wird es leider nicht wirklich, deshalb bin ich auf der Suche nach Alternativen.“ Hierbei ist er dann auf Facebook auf Forschungspanel gestoßen. „Als ich durch mein Newsfeed gescrollt habe, habe ich den Post gesehen und wurde direkt hellhörig.  Ich habe mir direkt gedacht, dass das etwas für mich ist.“

Zuvor hat Herr Meurer seinen Alltag ganz normal bestritten, indem er seiner Frau im Haushalt geholfen hat, den Müll herunterbringen oder Dinge in der Stadt erledigt hat. Eine Änderung kam dann letztes Jahr. „Zum Jahresumschwung 2020, also kurz vor dem Ausbruch der Corona-Pandemie, ging es mir gesundheitlich auf einmal abrupt schlechter“ berichtet Herr Maurer. „Ich konnte mich kaum noch ohne Anstrengung bewegen. Seitdem muss ich mehrmals täglich meine Inhalationssprays nutzen, um so den Alltag bewältigen zu können.“

COVID und die Isolation haben das Leben mit COPD noch schwerer gemacht

Durch diesen starken Gesundheitseinbruch und der Corona-Pandemie ist Herr Meurer heute sehr stark eingeschränkt. „Was früher alles viel schneller und einfacher ging dauert heute doppelt oder dreimal so lang. Das fängt schon beim Anziehen an.“

Die Corona-Umstände machen eine Verbesserung der Situation nicht wirklich leichter. „Früher konnte ich immer noch Rausgehen. Bewegung hilft sehr gut. Mit Corona ist das aber alles nicht so einfach. Da muss ich extrem aufpassen, sonst kann das schnell böse enden.“

Hinzu kommt, dass das was für uns in Lockdown Zeiten vielleicht mal der ein oder andere Grund ist, das Haus zu verlassen, auch für Herr Meurer wegfällt. „Einfach mal einkaufen zu gehen, das vermisse ich total.“

Um aber trotzdem etwas Gutes für den Körper zu tun, versucht Herr Maurer nun innerhalb seiner Wohnung aktiv zu bleiben. „Es klingt vielleicht banal, aber einfach in der Wohnung mal auf und abgehen und die ein oder andere Übung hilft schon sehr.“

Die Hoffnung, dass die Forschung dazu beitragen kann, die Lebensqualität von COPD-Patienten zu verbessern

Nicht nur wegen Corona, sondern auch durch die allgemeinen Behandlungsmethoden ist es für Herr Meurer noch nicht möglich zu seinem ursprünglichen Gesundheitszustand von 2019 zurückzukehren. „Ich freue mich insbesondere darauf, wenn ich wieder rausgehen kann und etwas mehr Bewegung bekomme. Leider ist das durch meinen jetzigen Zustand echt schwer umzusetzen.“

Aufgrund dessen hat sich Herr Meurer auch vorgenommen an einer klinischen Studie mitzuwirken. „Ich möchte mir und anderen ermöglichen, eine bessere Lebensqualität zu haben und ich bin davon überzeugt, dass klinische Studien ein Weg dahin sind, dies Ziel zu erreichen.“

Deshalb hat sich Herr Meurer beim Forschungspanel angemeldet. Wir beim Forschungspanel ermöglichen Patienten die Teilnahme an klinischen Studien. Über unsere Facebook Seite und unser Mitglieder Portal, werden unsere Teilnehmer auf die Studienteilnahmemöglichkeiten hingewiesen. Nachdem Herr Meurer sich registriert hat, wurde er von einer unserer Study Nurses kontaktiert. Ein ausführliches Gespräch ermöglicht die Vor-Beurteilung, ob er die notwendigen Studienkriterien erfüllt. Bei Herr Meurer war dies der Fall und er konnte im nächsten Schritt zum Prüfzentrum weitergeleitet werden. Hier wird schließlich die Studie durchgeführt. Wir freuen uns Herr Meurer auf diesem Weg begleiten zu können, und hoffen, dass die Studie erfolgreich ablaufen wird, sodass er in Zukunft von einer besseren Behandlung profitieren kann.

 

WER RASTET DER ROSTET – BEWEGUNG UND WISSENSCHAFT SIND SCHLÜSSEL BEI EINER COPD ERKRANKUNG

Ein gutes Zeitmanagement und die Unterstützung der Familie sind das A und O, wenn es darum geht den Alltag mit der Krankheit COPD zu meistern. Darüber hinaus berichtet unser Mitglied und betroffene Sabine Heins ihr Geheimrezept, um weiterhin so agil wie möglich mit der Krankheit zu bleiben – Bewegung.

Sabine Heins, 58 Jahre alt, hat seit 15 Jahren COPD. Heute lebt Sie mit ihrem Mann und Ihren zwei Söhnen am südlichen Rand von Nordrhein-Westfahlen, nahe des Siebengebirges.

Bedingt durch COPD hat sich Frau Heins Alltag heute stark geändert „Während ich früher aus dem Bett gehüpft bin und fix einen Kaffee getrunken habe, muss ich mir heute für alles doppelt so viel Zeit einplanen.“, berichtet Frau Heins.

“Lass mich mal machen“ – Ansatz hält Sabine fit und in Kontrolle über ihre Gesundheit

„Mit nur noch 27% Lungenvolumen und bedingt durch die Corona Pandemie kann ich leider nicht mehr arbeiten. Trotzdem halte ich mich so fit wie möglich indem ich viel im Haushalt mache.“ Dabei nimmt sie insbesondere Aufgaben wie das Einkaufen oder Aufräumen in ihre Hand.

„Das Einkaufen kann aber dann schon schnell zu einer Herausforderung werden, weil ich auf dem Rückweg immer 1.5 Treppen hochgehen muss. Ich nehme dann die Teile einzeln und gehe öfters, mache zwischendurch immer wieder Pausen.“

Der Schlüssel zu Ihrem verhältnismäßig fitten Auftreten sieht Frau Heins eindeutig in der Bewegung. „Ich war immer ein sehr sportlicher Mensch und habe mich viel bewegt. Deshalb weiß ich auch: ‚Wer rastet der rostet‘. Ich sage dann schon ab und zu Personen die mir helfen wollen ‚Lass mich das ruhig machen‘.“

Spezialisierte Behandlung in der Uniklinik Bonn

Neben diesem Geheimrezept weiß Frau Heins aber auch, dass eine professionelle, medizinische Behandlung essentiell ist.

„Um die bestmögliche Behandlung zu bekommen, und weiterhin so agil wie möglich zu bleiben, gehe ich alle drei Monate in die Uniklinik Bonn. In der Klinik werden dann einige Untersuchungen durchgeführt, Röntgenaufnahmen gemacht und meine Lungenfunktion überprüft.“, erläutert Frau Heins.

Darüber hinaus behandelt Frau Heins im Alltag die Krankheit mit zwei Sprays. Ein normales, dass 2-3 mal pro Tag genommen wird und ein Notfallspray für zwischendurch. „Das Notfallspray nehme ich zum Beispiel relativ häufig, wenn es nass-kaltes Wetter ist und ich schwer Luft bekomme. Zusätzlich habe ich nun zu Hause ein Sauerstoffgerät, wenn ich das Gefühl habe, dass ich ganz schlecht Luft bekomme.“

Klinische Studien als einen positiven Ausblick für die Zukunft mit COPD

„Ich habe bereits an zwei klinischen Studien teilgenommen.“ Von der ersten ist das Röntgenbild zu sehen. „Hierbei wurden mir Colis eingesetzt. Das sind Spiralen aus Nitinol, die im Rahmen der Behandlung eines Lungenemphysems in gestrecktem Zustand in die mit Luft gefüllten Bronchien eingesetzt werden. In dem Röntgenbild kann man das sehr gut erkennen. Leider war es aber nicht so erfolgreich.“

„Als ich dann aber den Facebook Post vom Forschungspanel gesehen habe, wollte ich die Chance direkt ergreifen. Ich persönlich finde, klinische Studien sind immer die beste Möglichkeit, zum einen die Wissenschaft voranzubringen aber auch für mich und meine Zukunft die beste Behandlungsmethode zu finden.“

Abgesehen davon wünsch sich Frau Heins für die Zukunft, dass ihre Situation so bleibt wie es ist. „Ich bin noch agil unterwegs und kann noch vieles machen. Ich hoffe das bleibt mir noch lange so erhalten.“ Außerdem hat sie sich für eine Kur beworben. „Es wäre eine totale Erleichterung, wenn das mit der Kur funktionieren würden. Am besten am Meer, da ist die Luft immer sehr gut für die Lunge.“

DURCH DIE TEILNAME AN KLINISCHE STUDIEN EINE BESSERE ZUKUNFT FÜR COPD SCHAFFEN

 

Unser Mitglied, Herr Stiefel, hat sich vor kurzem über Forschungspanel für die Teilnahme an einer neuen klinischen Studie angemeldet. Diese hat die Entwicklung einer neuen Behandlung für COPD-Patienten in Aussicht. Da er selbst COPD hat und sich den täglichen Herausforderungen der Krankheit stellt, möchte er eine bessere Zukunft für COPD-Patienten schaffen, indem er die Forschung unterstützt.

 

Herr Stiefel, 55 Jahre alt und gelehrter Bauschlosser, wurde 2017 mit COPD diagnostiziert. Es fing wie folgt an: „An manchen Tagen hatte ich immer wieder Atemnot, wenn ich länger gelaufen bin.“

Als es Herrn Stiefel dann immer schwerer viel zu Atmen, und er schließlich kaum noch Luft bekommen hat, wurde er ins Krankenhaus gebracht. „Dort hat man dann nach einigen Test sehr schnell COPD diagnostiziert.“ Nach einer Beatmungstherapie und der Einführung in die Behandlung für zu Hause ist Herr Stiefel heute wieder flexibler unterwegs.

 

Das Leben mit COPD schränkt den Alltag von Herrn Stiefel ein

Heute verwendet Herr Stiefel im Alltag zwei Sprays, um flexibel unterwegs zu sein. Eines ist eine Art ‚Notfallspray‘. „Das nutze ich zwischendurch, wenn ich das Gefühl habe, sehr schlecht Luft zu bekommen. Das andere nehme ich ganz normal ein Mal morgens und ein Mal abends.“

Generell sagt Herr Stiefel, dass der Zustand immer sehr tagesabhängig ist. „Manchmal gibt es Tage, da kann ich den ganzen Tag ohne Probleme unterwegs sein. An anderen ist es schwerer und ich muss mein zweites Spray öfter verwenden.“

Einige Hürden gibt es im Alltag, die Herr Stiefel versucht zu vermeiden. „Volle Busse zum Beispiel versuche ich eher zu meiden. Da ist die Luft doch tendenziell stickig und ich kann nicht so gut Atmen.“

Nicht zu unterschätzen ist leider auch die Maske in Corona-Zeiten „Wenn man eine Lungenkrankheit hat und dann noch eine Maske tragen muss, ist das leider echt nicht so vorteilhaft. Ich freue mich deshalb umso mehr auf die Zeit, wenn ich wieder ohne aus dem Haus kann.“

 

Klinische Studien ermöglichen eine bessere Zukunft!

Vor einigen Wochen hat Herr Stiefel einen Facebook-Post vom Forschungspanel gesehen. Darauf wurde auf die Teilnahmemöglichkeit für COPD Patienten hingewiesen. „Begeistert von der Möglichkeit, mich aktiv beteiligen zu können, habe ich mich natürlich direkt registriert.“

Klinische Studien ermöglichen die Entwicklung von neuen Behandlungsmethoden. Aus diesem Grund ist Herr Stiefel auch sehr überzeugt von klinischen Studien. „Ich finde es klasse an solchen Studien teilzunehmen, weil es bedeutet, dass ich anderen und mir selbst auch helfen kann.“

Einen großen Wunsch hat Herr Stiefel nämlich für die Zukunft: „Ich würde gerne eine Behandlung in Form von Tabletten haben. Das wäre schon schön, wenn ich zum Beispiel morgens eine Tablette nehmen könnte, und dann wüsste, dass ich den ganzen Tag ohne Probleme unterwegs sein kann.“

Zudem ist Herr Stiefel der Meinung, dass es immer potenziale gibt, die Forschung voranzutreiben. „Ich möchte die schlauen Köpfe, die sich daran wagen neue Behandlungsmethoden zu entwickeln, unterstützen, ihre Forschung auch in der Realität zu etablieren. Das ist doch immer das größte, wenn die Forscher viel Zeit und Ressourcen in die Entwicklung gesteckt haben und dann am Ende auch sehen, dass Menschen geholfen werden kann.“

 

Was ist eigentlich COPD?

COPD ist eine chronisch, entzündliche Lungenerkrankung. Bei betroffenen ist die Lungenfunktion eingeschränkt und es kommt zu Atembeschwerden oder Husten. In Deutschland leiden zurzeit ca. 6,8 Millionen Bürger and COPD und trotz dieser enormen Vielfalt, die diese Menge an Personen mit sich bringt, ist die häufigste Behandlungsmethode die durch Inhalationssprays.

„Jeden Tag Inhalationssprays mitzunehmen, sehe ich aber eigentlich nicht als dauerhafte Lösung“, so Herr Stiefel in unserem Gespräch. „Aufgrund dessen ist es meiner Meinung nach umso wichtiger an klinischen Studien teilzunehmen“, erläutert Herr Stiefel.

DEZENTRALE STUDIEN – POSITIVE AUSSICHTEN FÜR DIE TEILNAHME AN KLINISCHEN STUDIEN

Dezentrale Studien sind die Zukunft klinischer Studien. Dies bedeutet, die Einbettung von digitalen Lösungen und die Umwandlung von Krankenhausbesuchen in Hausbesuche unterstützt durch Videobesprechungen mit Gesundheitspersonal. Dies verändert auch die Rolle der Studienteilnehmer und deren Bedürfnisse. Deshalb haben wir eines unserer Mitglieder, Herrn Lange- Eicke, gefragt, was er als Studienteilnehmer über diesen Wandel denkt.

Dezentrale Studien – Was ist das?

Aufgrund der Corona-Pandemie gibt es eine zunehmende Tendenz, Forschungsprojekte digitaler zu gestalten und dadurch die Anzahl der Krankenhausbesuche zu reduzieren. Forschungsprojekte, die durch diesen Wandel beeinflusst werden, werden als dezentrale Studien betitelt.

Bei dezentralen Studien kommt es oftmals zum Einsatz von digitalen Hilfsmitteln wie Sensoren und Smartwatches, die Blutdruck, Herzfrequenz usw. messen. Der Einsatz dieser digitalen Hilfsmittel kann dazu führen, Krankenhausbesuche bei der Teilnahme an klinischen Studien zu erleichtern oder gar ersetzen zu können.

In einer Umfrage wollten wir von unseren Mitgliedern ihre Meinung über diesen Wandel einfangen. Weiterführend gaben uns einige unserer Mitglieder persönliche Einblicke. Einer dieser ist unser Mitglied Herr Lange-Eicke. In einem persönlichen Gespräch mit Forschungspanel hat Herr Lange-Eicke zum einen seine optimistische Einstellung gegenüber dem Wandel zu Digitalisierung innerhalb von klinischen Studien geäußert und zum anderen aber generell ermutigt, an solchen teilzunehmen.

Die eigene Gesundheit verbessern und gleichzeitig anderen helfen

Bereits and zwei klinischen Studien hat Herr Lange-Eicke teilgenommen. „Ich finde es gut vorab an etwas teilnehmen zu können und gleichzeitig zu wissen etwas Gutes zu tun“. Darüber hinaus stellt sich heraus, dass insbesondere die zweite Teilnahme für ihn positiv abgeschlossen wurde.

„Ich war Teil einer Studie, in der eine neue Diabetes-Pumpe ausprobiert wurde. Die Behandlung hat so gut angeschlagen, dass ich sie weitergeführt habe und noch heute davon profitiere.“ Zusammenfassend ist Herr Lange-Eicke begeistert von der Möglichkeit etwas für die Allgemeinheit zu tun und gleichzeitig auch noch davon nutzen zu tragen.

Diese Begeisterung sieht Herr Lange-Eicke durch den Umschwung zu dezentralen Studien nicht geschwächt. Das Gegenteil ist der Fall: „Dadurch, dass man von zu Hause aus teilnehmen kann, kann man noch mehr Leuten die Teilnahme an klinischen Studien ermöglichen kann. Das finde ich super und bringt eine noch schnellere Entwicklung für neue medizinische Lösungen mit sich.“

Digitalisierung – eine Herausforderung oder ein Gewinn?

Was die Digitalisierung angeht ist Deutschland, im Vergleich zu anderen Ländern, noch deutlich zurück. Trotzdem verweist Herr Lange-Eick darauf, dass er bereits heute schon die ersten digitalen Ansätze nutzt. „Meine Werte halte ich zum Beispiel in einem digitalen Tagebuch fest und außerdem kann ich meine Ärztin jederzeit anrufen, wenn ich Probleme habe.“ Das zeigt, dass die Akzeptanz der Patienten, digitale Geräte verantwortungsvoll zu nutzen, vorhanden ist und somit auch eine gute Basis für dezentrale Studien darstellt.

Für viele Patienten ist einer der demotivierensten Aspekte für die Teilnahme an einer klinischen Studie die Fahrzeiten. Dezentrale Studien können jedoch dieses Problem beheben. Herrn Lange-Eicke selber sagt jedoch bereits jetzt, dass diese Fahrzeiten eine nicht ganz zu große Rolle spielen. „Ich weiß, dass ich mir und anderen helfen kann, also nehme ich dann auch mal den ein oder anderen etwas längeren Weg auf mich.“

Herr Lange-Eick sieht eine ganz andere Hürde in der Teilnahme an klinischen Studien: „Was mich am meisten stört ist der ganze Papierwust! Wenn ich mich entscheide an einer klinischen Studie teilzunehmen muss ich sehr viele Dokumente handschriftlich ausfüllen und diese dann zur Post bringen. Es wäre großartig, wenn man in Zukunft diese Dokumente einfach online ausfüllen kann.“

Bei dieser Mission kann das Vorantreiben von dezentralen Studien insbesondere helfen. Es sind noch einige Schritte zu bewältigen, bis vermehrt die Digitalisierung in klinische Studien implementiert wird. Ein großes Bedenken ist die Datensicherheit. Herr Lange-Eicke selber äußert sich hierzu: „Natürlich hat man bedenken, wie mit seinen gesundheitlichen Daten umgegangen wird, aber dass ist ja beim online Banking nichts anderes. Ich blicke da zuversichtig dem Ganzen entgegen.“

 

In der Branche der klinischen Studien gibt es laufende Diskussionen darüber, wie klinische Studien durch die Einführung von dezentralen-Studiendesigns verbessert werden können. Unser Ziel des Forschungspanels ist es, in dieser Debatte sicherzustellen, dass die Stimme der Patienten gehört und repräsentativ wiedergegeben wird. Damit stellen wir sicher, dass auch zukünftige Studien bestmöglich an die Bedürfnisse der Patienten angepasst werden.

VON HEBAMME ZUR STUDENTIN – EIN BERUFSUMORIENTIERUNG BEI DER LUPUS EINE AUSSCHLAGGEBENDE ROLLE GESPIELT HAT

Linda[1] lebt seit nun fast 4 Jahren mit Lupus. Fortan hat sie ihr Leben an die Krankheit angepasst. Tabletten nehmen, Sonne meiden und sogar eine Neuorientierung im Beruf hat sie vorgenommen.

Kurz vor ihrem 21ten Geburtstag hat Linda die Diagnose erhalten. Sie ist an Lupus erkrankt. Damit ist sie eine von 30.000 Personen, die in Deutschland mit Lupus leben. Bei Lupus handelt es sich um eine Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma gehört. Bis heute gibt es keine Behandlungsmethode, die die Krankheit komplett heilt.

Behandlung der Krankheit

Für Linda bedeutet dies, dass sie heute ihren Alltag an die Krankheit angepasst hat. „Zu Beginn meiner Behandlung musste ich zwei verschiedene Tablettenarten nehmen. Zum Glück hat sich meine Schilddrüse aber sehr schnell regeneriert und heute muss ich nur noch jeden Morgen eine Tablette nehmen.“

Einen positiven Nebeneffekt haben zudem die Tabletten, die Linda vor kurzem zusätzlich verschrieben bekommen hat, nachdem sich der Lupus leicht angefangen hat im Gesicht auszubreiten. „Ich habe dann Immunsuppressiver bekommen. Das hatte dann den Vorteil, dass meine Allergie viel besser geworden ist und sich mein Asthma auch gelegt hat,“ sagt sie mit einem Lächeln im Gesicht.

Zu ihrer heutigen Therapie zählen ebenfalls regelmäßige Kontrolluntersuchungen in der Charité in Berlin, bei der zum Beispiel Blutproben entnommen werden. „Ich fühle mich dort sehr wohl und es gibt mit zugleich die Möglichkeit mein Blut für Forschungszwecke zu spenden. Es gibt mit einfach ein gutes Gefühl zu wissen, dass ich somit anderen Menschen, die auch Lupus haben, helfen zu können.“

Adaption im Alltag und Blick in die Zukunft

Der Lupus bedeutet jedoch auch ein paar Einschränkung im Alltag. Mit die größte Herausforderung ist, die Sonne zu meiden. „Neben anderen Faktoren wie Stress kann besonders UV-Strahlung neue Schübe auslösen,“ erklärt Linda. Aufgrund dessen muss sie ihren Tagesablauf auch noch stärker anpassen. „Während andere in der Mittagssonne spazieren gehen können oder sich im Sommer aufs Sonnenbaden freuen, versuche ich möglichst die Hochzeiten zu meiden oder in der Stadt die Straßenseite zu wechseln, wenn es sehr sonnig ist, um im Schatten der Häuser zu laufen.“

Beeinflusst durch Lupus hat Linda sich deshalb auch für einen anderes Berufsfeld entschieden. „Eigentlich wollte ich immer Hebamme werden, aber es wurde mir davon abgeraten in dieses Berufsfeld einzusteigen. Die Schichtarbeit gekoppelt mit dem schwächere Immunsystem stellen einfach für mich persönlich einen Risikofaktor dar.“

Deshalb hat Linda sich dazu entschieden das Studium der Internationalen Not- und Katastrophenhilfe anzufangen. „Ich mag mein Studium und freue mich in mein Berufsleben einzusteigen. Aber ich weiß natürlich auch, dass zum Beispiel die Reise zu möglichen Einsatzgebieten eher schwierig werden kann, da diese oftmals in sehr sonnigen Gebieten liegen.“

Wenn sie in die Zukunft blickt, hat Linda einige Wünsche: „Natürlich wäre mein größter Wunsch, ganz frei, ohne die Krankheit zu leben.“ Bedingt durch die derzeitige geringe Forschung, weiß sie aber auch, dass dies sehr unwahrscheinlich ist. „Deshalb wünsche ich mir insbesondere bessere Behandlungsmöglichkeiten für meine Freunde, die noch stärker mit Lupus zu kämpfen haben. Dafür würde ich auch sehr gerne noch mehr beisteuern, indem ich zum Beispiel an Studien teilnehmen oder mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit schaffe um zum Beispiel Forschungsgelder zu sammeln.“

[1] Der Name wurde aufgrund von Anonymitätsgründen verändert

LUPUS HAT MARIAS LEBEN VERÄNDERT

Seit vergangenen Jahr lebt Maria mit der Diagnose Lupus. Jetzt, 10 Monate später, findet sie ihren Weg, mit der Krankheit umzugehen. In einem persönlichen Gespräch hat sie uns erzählt, wie ihr Diagnoseweg war, berichtet über ihre Behandlungsmethode heute und erläutert ihren Blick auf die Zukunft.

Im Sommer ist es Maria immer wieder aufgefallen, dass sich rote, juckende Stellen, teilweise mit Taubheitsgefühl, auf ihrer Haut ausbreiten. „Ich fand das lästig und deshalb wollte ich mich im vergangenen Frühling vom Hautarzt überprüfen lassen. Zu Beginn habe ich natürlich gedacht, dass ist bestimmt nichts Schlimmes, vielleicht eine Sonnenallergie oder so.“ Nach dem Arztbesuch und einigen weiteren Tests war allerdings klar, dass es sich um Lupus handelt.

Maria, 26 Jahre jung, und gelehrte Hotel Gastronomin hat nun10 Monate danach einen Alltag mit Lupus finden können. „Obwohl ich die Diagnose schnell erhalten habe, hat es doch acht weitere Monate gedauert bis ich alle Tests und Überprüfungen hinter mir hatte.“ In unserem Gespräch teilt sie uns anschließend mit: „Ich bin echt dankbar, dass die Diagnose verhältnismäßig schnell ging und ich die notwendige Unterstützung von den Ärzten und meiner Familie bekommen habe. Trotzdem bin ich jetzt froh, dass das letzte Jahr vorbei ist.“

Fest steht aber, dass Leben mit Lupus definitiv zeitraubender ist als zuvor. „Ich muss alle 4 Wochen zum Arzt, um Blut abnehmen zu lassen. Das ist wichtig damit meine Werte regelmäßig überprüft werden und Abweichungen schnellstmöglich behandelt werden können.“ Erleichternd ist hierbei ihr relativ flexibler Job. „Da fällt es mir leichter auch andere Regeluntersuchungen, die jetzt anfallen, wie Hautarzt oder Augenarzt in meinen Terminkalender einzubinden.“

Den Lupus behandelt Maria heute mit Tabletten. Zweimal täglich nimmt sie diese zur Blutdrucksenkung als Nierenschutz ein. „Die richtige Behandlungsmethode zu finden hat etwas gedauert. Am Anfang hatte ich oft Kreislaufprobleme. Zudem dauert es auch seine Zeit, bis der Körper sich an die Medikation gewöhnt und auch die richtige Dosierung gefunden ist.“ Heute ist Maria aber ganz zufrieden mit ihrer Behandlung. „Ich merke definitiv einen Unterschied und fühle mich deutlich fitter als vorher.“

Obwohl sich das Leben wieder normalisiert hat, stören Maria insbesondere zwei Dinge am Leben mit Lupus. Erstens: „Ich erlebe ich immer wieder kleine Einschränkungen im Alltag. Im Sommer hilft zum Beispiel nur die spezielle, superteure Sonnencreme mit extra hohem Schutzfaktor aus der Apotheke.“ Auch wenn es mal wieder zu Ausbrüchen kommt, und sich die roten Flächen auf ihrer Haut ausbreiten, bleiben ihr fremde Blicke nicht ganz unbemerkt. Zweitens: „Mich stört der Gedanke, keine effektive Lösung zu haben und nie ganz geheilt zu sein.“

Deshalb wünscht Maria sich insbesondere für die Zukunft, dass sich die Medizin intensiver mit solchen Erkrankungen beschäftigt. „Autoimmunkrankheiten treten immer häufiger auf und es ist wichtig, dass sich die Wissenschaft dieser annimmt.“ Diesen Weg zur Aufklärung würde Maria auch sehr gerne unterstützen. Auf dem Weg zu einer besseren oder gar dauerhaften Heilung, würde sie deshalb zum Beispiel sehr gerne die Möglichkeit wahrnehmen, an Studien teilzunehmen. „Somit kann ich anderen Menschen, die ebenfalls mit Lupus leben, helfen und gemeinsam bessere Zukunftsperspektiven schaffen.“

PETRA JUNGFERMANN UNTERSTÜTZT PATIENTEN AN KLINISCHEN STUDIEN TEILZUNEHMEN

Seit Gründung des Forschungspanels im Jahr 2019 wird Forschungspanel neben Simone Müller ebenfalls durch unsere Study Nurse Petra Jungfermann unterstützt. Frau Jungfermanns Hauptaufgabe beim Forschungspanel umfasst dabei die passende Vorauswahl für Teilnehmer*innen von klinischen Studien zu finden, die durch das Forschungspanel betreut werden.

Kontakt mit dem medizinischen Arbeitsbereich hatte Frau Jungfermann bereits sehr früh mit ihrer Ausbildung zur Medizinischen Fachangestellten (MFA) und anschließend zur Medizinisch-technischen-Assistentin (MTA). Bereits im Jahr 2000 ist sie dann aber in den Bereich der Klinischen Studien eingestiegen. Hierbei sammelte sie Erfahrung in der Intensivmedizin und Anästhesie, Ophthalmologie, Onkologie und Dermatologie In ihrem weiteren beruflichen Karriereweg unterstütze sie ebenfalls Prozesse der Klinischen Forschung in Phase 1.

„In dieser Phase habe ich dann erstmalig neue Medikamente an gesunden Freiwilligen (Probanden) getestet. Ich wollte aber noch mehr organisatorisch und eigenständig Arbeiten, weshalb ich mich schließlich entschied, mich als Study Nurse selbstständig zu machen.“ Mit dieser langen Erfahrung im medizinischen und insbesondere im Bereich der klinischen Studien freuen wir uns sehr, Frau Jungfermann im Team zu wissen.

Frau Jungfermanns Aufgaben im Forschungspanel umfassen dabei insbesondere, dass sie bei Projektbeginn mittels Telefoninterviews überprüft, ob potenzielle Teilnehmer*innen die gegebenen Voraussetzungen erfüllen. Genannt wird dieser Prozess Vor-Screening. Dies ist sehr wichtig, um, erstens, die Beweggründe der Patienten*innen verstehen zu können, und somit ihre Motivationsgründe mit in den Studienverlauf betten zu können.

„Ich freue mich immer wieder zu sehen wie viele Leute motiviert sind, an Studien teilzunehmen, um die klinische Forschung zu unterstützen. Das lässt mich sehr positiv auf unsere zukünftige Gesundheit blicken.“

Zweitens wird durch das Vor-Screening gewährleistet, dass nur Kandidaten ausgewählt werden, die mit zuvor festgelegten Kriterien übereinstimmen. Dies ist essenziell, um einen sicheren und vielversprechenden Ablauf der Studie versichern zu können.

„In meinem vergangenen Projekt mit Forschungspanel war es eine kleine Herausforderung, die passenden Patienten zu finden, da spezielle Kriterien erfüllt werden mussten. Aber als wir final die passenden Teilnehmer gefunden haben und die Studie erfolgreich abgeschlossen wurde, hat mich das schon stolz gemacht.“

Die Arbeit mit klinischen Studien gefällt Frau Jungfermann sehr. Zum einen hebt sie den Aspekt vor, ein gutes Gefühl zu haben durch ihre Arbeit Menschen und der Gesellschaft helfen zu können. „Dadurch, dass ich mit Teil des wissenschaftlichen Prozesses bin, trage ich dazu bei, bessere Behandlungsmethoden zu finden. Das erfreut mich, da ich somit Leuten potenziell helfen kann, ein längeres und besseres Leben zu führen.“

Zudem findet Frau Jungferman Gefallen an der Arbeit mit klinischen Studien durch die Vielseitigkeit der verschiedenen Projekte. „Die Arbeit ist bunt und kein Tag gleicht dem anderen.“ Insbesondere immer wieder mit neuen Studienprojekten konfrontiert zu werden, gefällt ihr sehr.

„Diese geben mir die Möglichkeit, viel über verschiedene Bereiche und Erkrankungen zu lernen, und nebenher immer wieder neue Leute kenne zu lernen.“

Für die Zukunft wünscht sich Frau Jungfermann viele weitere spannende Projekte. Sie möchte dazu beitragen, Menschen zu motivieren an klinischen Studien teilzunehmen, denn sie selbst sagt: „Es gibt nichts Schöneres als zu sehen, wenn eine neue Behandlungsmethode anschlägt und man gemeinsam im Team ein großes AHA-Erlebnis hat.“

SIMONE MÜLLER UNTERSTÜTZT DIE TEILNAHME AN KLINISCHEN STUDIEN

Den/Die Studienteilnehmer/in kennen zu lernen, ihn/sie zu verstehen und seine/ihre Bedürfnisse auszumachen, sind entscheidend, um die passenden Patient/en/innen für klinische Studien zu finden. Beim Forschungspanel übernimmt diese verantwortungsvolle Aufgabe unsere Studienkoordinatorin Simone Müller.

Angefangen im medizinischen Bereich zu arbeiten hat Frau Müller mit der Ausbildung als Krankenpflegerin. Ihre finale Zeit in dieser Berufung auf der Palliativstation hat sie schließlich dazu ermutigt, einen neuen Lebensweg einzuschlagen. Sie entschied sich, in den Bereich der klinischen Studien einzutreten.

Mit einer der ausschlaggebenden Gründe in den Arbeitsbereich der klinischen Studien einzusteigen war, und immer noch ist, der Gedanke als Studienkoordinatorin mit zum gesamten Wissenschaftsprozess zu gehören. Frau Müller selbst sagt: „Ich finde enorme Inspiration darin, anderen Menschen helfen zu können und somit ihre Lebensqualität verbessern zu können.“ Ein zweiter Motivationsfaktor für Frau Müller ist, Behandlungsmethoden für alle zugänglich zu machen. Hierbei ist ihr Tenor: umso mehr geforscht wird, desto einfacher ist es allen eine gute und für sie passende Behandlung zukommen zu lassen. Dies gilt insbesondre auch für sozial schwächere Gruppen. „Jeder sollte die Chance auf eine gute und insbesondere gleiche Behandlung haben.“

Mit diesem Hintergrundwissen und der dahinterstehenden Motivation sind wir bei Forschungspanel besonders stolz darauf, Simone Müller seit der Gründung vom Forschungspanel im Team zu wissen. Ihre Tätigkeit im Forschungspanel umfasst dabei hauptsächlich eine passende Vorauswahl von Studienteilnehmer/innen für die klinischen Studien zu finden. Genauer bedeutet dies, dass wenn für eine Studie neue Patient/en/innen gesucht werden, Frau Müller Telefoninterviews mit potenziellen Teilnehmer/n/innen durchführt. Diese sind notwendig, um die Patient/en/innen genauer kennen zu lernen und ihre Beweggründe und Bedenken zu verstehen, um final die passenden Teilnehmer/innen für die Studien auswählen zu können. Elementar ist hierbei, dass beide Seiten offen miteinander kommunizieren und ein Verständnis füreinander geschaffen wird. Frau Müller betont in dieser Phase die Wichtigkeit, den/die Patient/en/in über alle Seiten zu informieren und sie/ihn zu motivieren an der Studie mit Verantwortung teilzunehmen, um somit eine hohe Partizipationsrate zu gewährleisten.

In dem Umgang mit Patient/en/innen legt Frau Müller deshalb insbesondere Wert auf drei Punkte: Herzlichkeit, Respekt und Ehrlichkeit. „Diese drei Punkte sind meiner Meinung nach elementar, um meinem Gegenüber einen Anker des Vertrauens zu bieten.“ Dieses Vertrauen ist grundlegend für den Patient/en/in, um den nächsten Schritt zu gehen und sich zur weiteren Studienteilnahme zu entscheiden.

Heute ist Frau Müller insbesondere gespannt darauf wie sich ihre Arbeit in Zukunft entwickeln wird. „Bisher hat sich jedes Jahr etwas verändert, das hat COVID-19 dieses Jahr für alle deutlich gemacht. Aber ich bin immer optimistisch und bin der Meinung man muss stets offen sein für das was sich bietet.“ Mit diesem positiven Lebensmut freuen wir uns über eine sehr gute und gegenseitige bereichernde Arbeit zwischen Simone Müller und dem Forschungspanel für unsere zukünftigen Projekte.

NEUE JUNIOR CONSULTIN UNTERSTÜTZT DAS WACHSTUM VOM FORSCHUNGSPANEL

“Ich bin sehr gespannt auf die anstehende Zeit und freue mich mit neuen Ideen und kreativem Input Forschungspanel in seinem weiteren Werdegang zur Seite zu stehen.“ So beschrieb Laura Möller ihren ersten Eindruck als sie Anfang November dem Team vom James Lind Institut (JLI) beigetreten ist. Als Teil des Teams wird sie fortan als Junior Consultant beratend der deutschen Seite, Forschungspanel, im Aufbau der Patientengemeinschaft zur Seite stehen.

Nachdem Frau Möller im vergangenen Sommer erfolgreich ihr Kunststudium an der Kunstakademie Münster und ihr kommunikationswissenschaftliches Studium an der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster abgeschlossen hat, freut sie sich jetzt darauf, die theoretisch gelernten Inhalte in die Praxis zu bringen. Sie blickt erfreut ihren neuen Aufgaben entgegen und wird als Beraterin Forschungspanel insbesondere im Kommunikations- und Marketingbereich unterstützen. Ihr Aufgabenfeld umfasst dabei das Kreieren von Inhalten für unsere deutsche Patientengemeinschaft. „Hierdurch stehen wir unseren Mitgliedern näher und schaffen neues Engagement“ so Rasmus Hjorth, Community Manager des JLI. Insbesondere die Online Plattformen sollen dabei helfen, die Reichweite von Forschungspanel auszubauen, neue Mitglieder zu akquirieren und das Interesse an klinischen Forschungen erweitern. „Wir wollen den Personen dort draußen zeigen, welche Möglichkeiten sie haben an der heutigen Wissenschaft teil zu haben,“ so Henrik Vinzenz, Gründer und Leiter des JLIs. Weiterführend erläutert er: „An klinischen Studien teilzunehmen ist eine einzigartige Möglichkeit, da die Teilnehmer neben den wissenschaftlichen Einblicken ebenfalls dazu beisteuern, optimierte Behandlungsmöglichkeiten für die Zukunft zu finden und somit einen besonderen Teil zum Gemeindewohl beitragen“.

In diesem Zusammenhang wird Frau Möller für Interessenten und Mitglieder des Forschungspanels Fragen beantworten und dem Wachstum vom Forschungspanel in den Sozialen Medien beisteuern. Wenn Sie in Zukunft also Fragen haben, wissen Sie, dass Frau Möller Ihnen als Ansprechpartnerin zur Verfügung steht. Neben dieser Kommunikativen Funktion, mit dem Ziel unsere Patientengemeinschaft zu stärken, wird Frau Möller zudem im kommenden Jahr gemeinsam mit unserer Projektleiterin und ‚study nurse‘ Simone Müller an deutschen Forschungsprojekten arbeiten und damit ebenfalls in unseren klinischen Studien assistieren.

Dadurch, dass das Forschungspanel noch sehr jung ist, freut sich Frau Möller insbesondere auf die Möglichkeiten, ihren Input direkt sehen zu können: “Ich wurde von Beginn an in das Team eingebunden und habe das Gefühl gebraucht zu werden. Dass, man direkt Verantwortung übertragen bekommt und selbstständig Beiträge leisten kann, ist eine einzigartige Möglichkeit hier beim Forschungspanel.“ Forschungspanel freut sich sehr mit diesem positiven Mindset in die Zukunft zu blicken und gemeinsam die deutsche Patientengemeinschaft weiter zu stärken. Herr Vinzenz betont ebenfalls, dass er sich über den Zuwachs freut. „Ein junges Teammitglied on Board zu wissen, ist sehr bereichernd. Durch neue junge Talente haben wir einen frischen Blick auf unsere Projekte und können gemeinsam voneinander lernen.“

Mit diesen Aussichten freuen wir uns auf die anstehende Zeit und wollen Frau Möller noch einmal herzlich willkommen heißen. Wir freuen uns auf die gemeinsame Zeit und eine dynamische Zusammenarbeit in der Forschungspanel neue Meilensteine erreicht.