Häufig gestellte Fragen zum Forschungspanel – Alles, was Sie wissen müssen
Uns erreichen viele Fragen dazu, wer wir sind, wie wir arbeiten und vor allem, was mit Ihren Daten geschieht. Deshalb haben wir diesen Artikel erstellt, um die häufigsten Fragen zu beantworten und Ihnen alle Informationen zu geben, damit Sie sich sicher und gut informiert fühlen.
Wer sind wir?
Wir sind eine Online‑Patientencommunity, die Patientinnen und Patienten mit medizinischer Forschung verbindet. Unter „medizinischer Forschung“ verstehen wir unter anderem:
Klinische Studien, die darauf abzielen, die Gesundheit zu verbessern und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.
Beobachtungsstudien, bei denen Daten erhoben werden, ohne Behandlungen zuzuweisen.
Umfragen und Fragebögen, die Meinungen zu Behandlungen oder zur erhaltenen Versorgung erfassen, ungedeckte Bedürfnisse identifizieren sowie Symptome und Aspekte des täglichen Lebens dokumentieren.
Datenerhebung zu Forschungszwecken
Forschung zur Lebensqualität und zur Patientenerfahrung
Aufklärung und Austausch, z. B. über Newsletter mit wissenschaftlichen Fortschritten und Studienergebnissen sowie Workshops oder Informationsveranstaltungen zu klinischen Studien und Behandlungen.
Die Teilnahme ist freiwillig, und Sie können Ihre Teilnahme an Forschungsaktivitäten unserer Community jederzeit beenden. Unser oberstes Ziel ist es, sicherzustellen, dass Ihre Stimme gehört wird und Sie alle Informationen erhalten, die Sie für eine informierte Entscheidung benötigen.
Datenschutz: Ihre Privatsphäre hat höchste Priorität
Als europäisches Unternehmen halten wir uns an die Datenschutz‑Grundverordnung (DSGVO), die eine sichere und verantwortungsvolle Nutzung Ihrer Daten gewährleistet.
Weitere Informationen finden Sie in der Infografik, die wir zu diesem Thema erstellt haben – warum wir Daten benötigen und wie wir sie speichern:
Sie können jederzeit Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung, Widerspruch oder Datenübertragbarkeit beantragen, indem Sie uns unter dpo@jameslindcare.com kontaktieren.
Ihre Daten werden in Dänemark gespeichert und nur so lange aufbewahrt, wie es unbedingt erforderlich ist.
Klinische Studien: Was Sie wissen sollten
Wir haben bereits mehrere Artikel über klinische Studien veröffentlicht. Hier eine kurze Zusammenfassung der wichtigsten Punkte:
Die Teilnahme ist 100 % freiwillig und mit keinerlei Verpflichtung verbunden.
Sie können die Teilnahme jederzeit beenden.
Studien werden unter strenger ethischer und medizinischer Aufsicht durchgeführt.
Alle Studien werden von Ethikkommissionen und Gesundheitsbehörden geprüft und genehmigt.
Patientinnen und Patienten sind keine „Versuchskaninchen“, sondern Menschen, die aktiv zur Wissenschaft und zur Entwicklung neuer Therapien beitragen.
Wir sind kein Pharmaunternehmen und keine Patientenorganisation
Wir verkaufen keine Medikamente und sind kein Pharmaunternehmen. Wir sind eine Community, die Patientinnen und Patienten auf einfache, sichere und zugängliche Weise mit klinischen Studien verbindet. Unser Ziel ist es, medizinische Forschung zu unterstützen und dies immer mit den Patient*Innen im Mittelpunkt.
Ebenso sind wir keine Patientenorganisation. Das Forschungspanel ist eine Gemeinschaft von Menschen mit einem gemeinsamen Interesse: medizinische Forschung. Wir bringen Menschen online zusammen, um über Forschungschancen informiert zu bleiben, Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und Wissen zu teilen. Dabei arbeiten wir flexibel und partizipativ.
Mitmachen
Wenn Sie dem Forschungspanel beitreten möchten, klicken Sie einfach auf folgenden Link: Registrierung
Die Mitgliedschaft ist kostenlos und mit keinerlei Verpflichtungen verbunden.
Bei Fragen können Sie uns jederzeit unter info@forschungspanel.de kontaktieren.
Wir hoffen, Ihnen hat dieser Artikel gefallen, und wir stehen Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung.