Eine chronische Erkrankung stellt das Leben auf den Kopf. Plötzlich sind Dinge, die früher selbstverständlich waren, nicht mehr so einfach. Die Diagnose ist zunächst überwältigend – eine Mischung aus Angst, Unsicherheit und dem Gefühl, die Kontrolle zu verlieren. Doch bedeutet das, dass das Leben weniger wertvoll ist? Nein – denn wie Daniela zeigt, kann man auch mit einer schweren Diagnose seinen eigenen Weg zu einem weiterhin erfüllten Leben finden. Es ist wichtig, dass Betroffene Strategien entwickeln, um sich an die neue Realität anzupassen. Es geht darum, neue Wege zu finden, sich selbst neu zu entdecken und mit der Krankheit umzugehen, ohne dass sie die eigene Identität vollständig bestimmt.
Danielas Geschichte: Vom Rollstuhl zurück ins Leben
Daniela Schiel ist einer dieser Menschen, die sich trotz schwerer Diagnose nicht unterkriegen lassen. Als sie die Diagnose Pulmonale Hypertonie (PH) erhielt, fühlte sie sich zunächst wie in einem „schwarzen Loch“ gefangen. Ihre Werte waren so schlecht, dass ihr Arzt bereits von einer Herz- und Lungentransplantation sprach. Doch dann kam sie in eine klinische Studie – und das veränderte ihr Leben.
„Ich wurde erst in einen Rollstuhl gesetzt, weil mein Herz versagte. Dann begann ich mit einer damals in Deutschland unbekannten Pumpentherapie, und plötzlich konnte ich wieder laufen. Erst mit Rollator, dann mit Gehstock – und heute kann ich wieder alleine gehen.“
Bei meinem Gespräch mit Daniela war ich nicht nur von ihrem immensen Wissen über ihre eigene Krankheit beeindruckt, sondern auch von der Kraft und Positivität, die ihre Stimme ausstrahlt. Daniela hat ihre Krankheit akzeptiert und sich dennoch nicht unterkriegen lassen. Doch wie hat sie es geschafft, positiv zu bleiben?
Das finden einer neuen Normalität
Das Leben mit PH ist eine Herausforderung. Sauerstofftherapie, Medikamentennebenwirkungen und Bewegungseinschränkungen sind Alltag. Doch Daniela hat gelernt, diese Hürden anzunehmen:
„Medikamente sind nicht meine Feinde, klar sie haben gerade zu Beginn fiese Nebenwirkungen, aber wenn ich am Ende der Tortur ein besseres Leben habe, überhaupt ein Leben habe, lohnt es sich durch diesen unangenehmen Tunnel zu gehen, zu akzeptieren dass es jetzt mal ne Weile übel aussieht, wenn man am Ende mit Leben belohnt wird“.
Und deswegen sagt sie: „Mach die Medikamente zu Deinen Freunden – genau wie die Sauerstofflangzeittherapie und die Zentral venöse Leitung in Deiner Brust und die riesige Pumpentasche die auf Deiner Hüfte sitzt. Der Mensch ist unfassbar anpassungsfähig und selbst solche Fremdkörper gehören irgendwann zum eigenen Körperbild.
Ihr Tipp: Eine neue Normalität finden. Wenn man merkt, dass frühere Hobbies nicht mehr möglich sind, muss man sich eben anders ausrichten und neue Dinge finden, die einem selbst Freude bereiten. Dass der Weg dahin holprig ist, ist klar. Die wenigsten sind von Anfang an Kämpfer. Auch bei Daniela hat es Zeit gebraucht eine neue Normalität zu finden. Was ihr besonders half, war die bewusste Selbstreflexion – sich von außen zu betrachten und wahrzunehmen.
Für Daniela war es nicht nur wichtig, sich selbst anzupassen, sondern auch andere zu unterstützen. Heute engagiert sie sich in der Gruppe: PH Selbsthilfe mit 💜 und IQ um andere zu unterstützen. Das Finden einer neuen Normalität dauert. In ihrer Erfahrung in der Selbsthilfegruppe dauert dieser Prozess etwa 1-3 Jahre. Wo man sich zu Beginn noch fragt: „Warum ich“?, folgen später Eigenverhandlungen. „Wenn das so nicht mehr geht, dann mach ich es eben anders“.
Es gilt vor allem darum den eigenen Zustand zu akzeptieren und dennoch das Beste zu machen. Man kann sich selbst frei entscheiden: „es ist alle schrecklich“, oder „das kann ich alles noch, das Leben ist trotzdem lebenswert“.
Jeder Mensch geht diesen Weg in seinem eigenen Tempo, aber Daniela zeigt: Es lohnt sich, ihn zu gehen. Trotz aller Hürden bleibt das Leben lebenswert – und es liegt in unserer Hand, es aktiv zu gestalten.
Und zum Thema Klinische Forschung: Was sagt Daniela dazu?
Viele Menschen sind unsicher, ob sie an einer klinischen Studie teilnehmen sollen. Es wird oft vom „Bösen Big Pharma gesprochen – aber im Endeffekt sind es diese Unternehmen, die uns am Leben halten“. Oft gehen Menschen davon aus, in Studien lediglich „Versuchskaninchen“ zu sein. Daniela sieht dies deutlich differenzierter. Obwohl Klinische Studien immer ein Element von Unsicherheit beinhalten, sagt sie klar: „man profitiert ja nun auch. Man wird unglaublich stark kontrolliert und untersucht.
Für Sie war die Studienteilnahme lebensverändernd. Sie weiß, dass ohne Forschung viele Patient*innen heute keine Therapieoptionen hätten. Daniela empfiehlt, sich gut zu informieren und abzuwägen: Bringt mir die Studie selbst etwas oder bedeutet sie für mich nur eine zusätzliche Belastung? Für sie war die Entscheidung klar: „Wenn ich denke, es bringt mir etwas – zum Beispiel eine bessere Kontrolle meiner Krankheit oder mehr Wissen über mich selbst – dann kann es lebensverändernd sein. Diese Erfahrung habe ich selbst gemacht.“
Fazit: Mut zur Teilnahme!
Daniela hat eine klare Botschaft an alle, die zögern:
„Man sollte neugierig sein. Eine Studie kann lebensverändernd sein. Manchmal muss man über seinen Schatten springen, wenn es um das eigene Leben geht.“
Lasst euch nicht entmutigen, informiert euch, stellt Fragen und habt den Mut, Teil der Forschung zu sein – für euch selbst und für die Zukunft anderer Patient*innen. Jede Teilnahme zählt und kann dazu beitragen, Leben zu verändern.“
Gebt nicht auf und denkt dran: „Dum Spiro Spero – Solange ich atme, hoffe ich.“