Gemeinsam stark – Wie Selbsthilfegruppen den Umgang mit Ihrer Erkrankung verbessern können

Seit kurzem zählt die Selbsthilfegruppe Atemlos Münster zu Forschungspanels Partnerorganisationen. Wir haben ein gemeinsames Ziel: Menschen einen Raum zu bieten, in welcher sie zusammen Wege finden können, um besser mit Ihren Erkrankungen umzugehen. Im Interview erzählt uns die Atemlos-Leiterin Waltraud Rehms (67) von Ihrer Arbeit, was die klinische Forschung für Sie bedeutet und wie Sie es schafft, Menschen ein Stückchen Lebensqualität zurückzugeben.

Seit Ihrer Geburt leidet Frau Rehms an schwerem Asthma, einer Atemwegs-Erkrankung, die Ihr Leben entscheidend prägt. Doch anstatt sich von der Krankheit unterkriegen zu lassen, nutzt Sie ihr Wissen und Ihre Erfahrung, um anderen Betroffenen zu helfen, Ihre Atemwegserkrankungen in den Alltag zu integrieren. Sie schrieb ein Buch zum Thema ergänzende Asthma-Behandlungen, berät telefonisch Patienten und Patientinnen in ganz Deutschland und leitet die erfolgreiche Selbsthilfegruppe „Atemlos Münster“ seit mehr als 18 Jahren.

 Das Interview wurde redaktionell angepasst und gekürzt. 

Forschungspanel: Hallo Frau Rehms, schön dass Sie Zeit für ein Interview gefunden haben. Erzählen Sie mal, wie ist es dazu gekommen, dass sie eine Selbsthilfegruppe gegründet haben?

Frau Rehms: Vor 18 Jahren wurde mein Asthma deutlich schlimmer, so im Nachgang der Wechseljahre. Ich kriegte oft keine Luft mehr und wollte daraufhin einer Selbsthilfegruppe beitreten. Leider gab es nichts Passendes und die Kontaktstelle Selbsthilfe schlug mir daraufhin vor, meine eigene Gruppe zu gründen.

Ich dachte: „Nee das kann ich nicht und außerdem bin ich voll berufstätig.“ Und dann sagten die zu mir „Wir helfen Ihnen. Wir organisieren die Räumlichkeiten für die Treffen und machen die Öffentlichkeitsarbeit, damit die Leute Bescheid wissen“.

Naja, habe ich gedacht, das kann ich ja mal versuchen. Im Laufe der Jahre, durch meine persönliche Erfahrung mit Asthma, durch Literatur, durch Fortbildungen, aber auch durch Gespräche mit den Selbsthilfegruppen-Teilnehmenden bin ich dann fachlich recht gut geworden.

Wie eine Selbsthilfegruppe das eigene Leben positiv verändern kann

Forschungspanel: Was bringt es Ihnen persönlich diese Selbsthilfegruppe zu leiten?

Frau Rehms: Ich freue mich einfach, wenn die Leute mit Ihrer Krankheit besser klarkommen. Viele drucksen herum und sagen zum Beispiel: „Das Cortison-Spray hier nehme ich nicht, denn das hat so viele Nebenwirkungen und hilft mir überhaupt nicht bei meinem Asthma“.

Nein, das Spray hat wenig Cortison, davor muss man wirklich keine Angst haben. Es geht direkt in die Lunge, wenn man es richtig inhaliert. Die meisten wissen jedoch überhaupt nicht, wie man es richtig macht. Das zeige ich dann und wir machen das ein- oder zweimal zusammen und oft sagen die Betroffenen: „Oh, das hilft ja scheinbar doch, wenn man es richtig inhaliert“.

Forschungspanel: Sie haben eben erwähnt, dass viele Patienten mit ihrer Krankheit herumdrucksen – Was meinen damit genau?

Frau Rehms: Der Arzt hat einfach nicht die Zeit eingehend zu beraten und aufzuklären. Gerade ältere Frauen und Männer sagen immer zu allem: „Alles klar und ja, das habe ich verstanden“. Zuhause angekommen fragen sie sich dann: „Moment mal, was hat der noch gesagt? Erst einatmen und dann das Spray oder war das umgekehrt? Ich weiß es nicht mehr“. Und dann stehen Sie da und nehmen das Cortison-Spray lieber gar nicht oder werden heiser, weil sie es falsch inhalieren.

Beim nächsten Arztbesuch sagen Sie dann: „Mein Asthma ist überhaupt nicht besser geworden, obwohl ich das Spray nehme“ Die können einfach nicht zugeben, dass sie vergessen haben, wie sie es richtig inhalieren müssen. Das ist ihnen einfach zu peinlich.

Solche Situationen gibt es in der Selbsthilfegruppe nicht. Die sprechen dann mit mir und anderen Betroffenen auf Augenhöhe, sind viel offener und fragen: „Moment mal, wie war das? Das muss ich mir aufschreiben“. Das würden sie beim Arzt nie machen, weil Sie einfach keinen schlechten Eindruck hinterlassen wollen.

Forschungspanel: Interessant.

Frau Rehms: Ja, das ist so die Erfahrung, die ich in den letzten 18 Jahren gesammelt habe. Manchmal rufen sie auch noch einen Tag später an und fragen: „Sag mal, wie war das nochmal? Das habe ich vergessen“ Ich sage dann: „Das macht überhaupt nichts, was meinen sie was ich alles schon vergessen habe“. Dann erkläre ich das gerne noch einmal.

Die Patienten sind froh und dankbar, dass man sich Zeit für sie nimmt und sie wieder besser Luft kriegen. Dadurch bekommen sie wieder mehr Lebensqualität. Das ist auch eigentlich mein Hauptanliegen in der Selbsthilfegruppe. Ich möchte den Leuten nicht helfen die Krankheit zu besiegen, sondern wieder mehr Lebensqualität bekommen.

Und mehr Lebensqualität haben diese Menschen, wenn sie wieder spazieren gehen können, wenn sie wieder Fahrrad fahren können, wenn sie wieder wandern gehen können. Ich habe zwar eine Ausbildung zur Heilpraktikerin gemacht, mit dem Schwerpunkt Lunge, aber heilen kann ich nicht. Ich bin kein Arzt.

Forschungspanel: Wie sehen denn die Treffen in der Selbsthilfegruppe aus?

Frau Rehms: Also im Moment ist es natürlich durch Corona schwierig. Wir machen das teilweise am PC, aber das können viele Ältere gar nicht, weil sie erstens keinen PC haben und zweitens lieber telefonieren möchten. Im Sommer machen wir auch mal so kleine Ausflüge, wie zum Beispiel nach Bad Rothenfelde zu den Salinen.

Da kann man dann draußen sitzen und an den Salinen spazieren gehen. Der eine geht einmal ganz um die Saline, der andere geht nur ein Stückchen hoch und zurück und wieder andere Laufen sogar zwei bis dreimal herum.  Jeder macht das in seinem Tempo und keiner muss irgendwas beweisen. Wir sind alle Lungenkrank und haben die gleichen Probleme.

Auch der soziale Aspekt bei unseren Treffen ist ganz wichtig. Die Teilnehmenden sagen dann zu Ihren Angehörigen: „Ich war letzten Sonntag in Bad Rothenfelde, da haben wir ganz schön Kaffee getrunken“ und das bedeutet für sie „Ich gehöre noch nicht zum alten Eisen, ich kann noch was unternehmen und habe noch Spaß am Leben“.

Das sind diese ganzen subtilen Aspekte, wie der Austausch mit anderen, die ich anbieten möchte. Nicht heilen, sondern Lebensqualität geben und den Menschen zeigen, wie sie die erreichen können.

Hilfe zur Selbsthilfe

Forschungspanel: Sie haben 2014 ein Buch namens „Asthma natürlich behandeln“ veröffentlicht. Können Sie darüber ein bisschen etwas erzählen?

Frau Rehms: Ja, auf meiner Website hatte ich einige geschriebenen Seiten für die Mitglieder der Selbsthilfegruppe hochgeladen, wie zum Beispiel die Unterschiede von Asthma und COPD und Tipps zur Selbsthilfe. Das hat ein Verlag gefunden und gesagt „Das ist ja so toll erklärt, dass es wirklich jeder versteht. Wir möchten gerne ein Buch mit ihnen machen“.

Nach anfänglichen Bedenken habe ich dann einen Teil dieses ersten Buches als Gerüst genommen und zusätzlich deren Input verarbeitet. Daraus ist letztendlich dieses Buch entstanden. Alle ergänzenden Behandlungen und Selbsthilfemöglichkeiten sind dort aufgelistet und erklärt. Ich kriege auch heute noch viele positive Rückmeldungen von Lesern. Darüber freue ich mich sehr.

Forschungspanel: Können Sie einige beispielhafte Übungen aus Ihrem Buch nennen?

Frau Rehms:  Ja, auf dem Buch-Cover ist eine Pusteblume abgebildet, weil das Pusteblumen pusten auch gleichzeitig eine tolle Atemübung ist. Außerdem habe ich die Lippenbremse deutlich beschrieben. Man muss diese Atemtechnik als Asthmatiker:in lernen, vor allem um alleine mit einem Asthma-Anfall umgehen zu können.

Viele Menschen sind sehr stolz auf sich, weil Sie merken, wie sich ihr Lungenvolumen nach regelmäßigen Atem-Übungen verbessert und sie auf einmal bspw. wieder zum Briefkasten gehen können, ohne Luftnot zu bekommen.

Warum die klinische Forschung den Blick auf den eigenen Körper verbessern kann

Forschungspanel: Sie haben ja bereits selbst an einem klinischen Forschungsprojekt teilgenommen. Wie kam es dazu?

Frau Rehms: Zuerst einmal, ich habe seit über 65 Jahren Asthma, also jede Phase miterlebt. Ich bin sehr dankbar, dass es heute so gute Medikamente gibt und ich Zugang zu diesen habe. Mich findet immer mal wieder der ein oder andere Pharmakonzern über meine Website.

Das letzte, woran ich teilgenommen habe, war eine Art Tagebuch über mein Asthma zu führen. Da musste ich jeden Morgen und jeden Abend eintragen, wie die Atemfrequenz war, wie ich mich gefühlt habe, ob ich einen Infekt hatte, ob ich COVID-positiv getestet wurde und so weiter. Das war für mich von daher sehr schön, weil ich die eigene Atmung und das eigene Empfinden über die Erkrankung viel intensiver wahrgenommen habe.

Durch dieses klinische Forschungsprojekt über 10 Wochen ist mir das wieder viel bewusster geworden.  So eine Teilnahme ist nie nur für andere, sondern man lernt auch, seinen eigenen Körper besser zu beobachten und wahrzunehmen.

Forschungspanel: Was denken Sie denn allgemein zum Thema klinische Forschung?

Frau Rehms: Ja, das ist eine sehr gute Sache. Ich hatte wie gesagt schon als kleines Kind Asthma. Damals waren die Räumlichkeiten noch mit Ofenheizung und die Männer haben alle geraucht. Es gab keine isolierten Fensterscheiben und im Winter musste morgens erstmal der Ofen angemacht werden.

Nachts wurde es richtig kalt und feucht und ich kann mich an Situationen erinnern, wo ich wirklich fast erstickt wäre. Bei Asthmaanfällen wurde ich erstmal gerüttelt, denn meine Eltern wussten gar nicht was sie in so einem Fall machen sollten. Erst in den 1960er Jahren wurden die Medikamente besser und heute führe ich ein fast normales Leben.

Es gibt kaum noch Einschränkungen, ich kann Fahrrad fahren, spazieren gehen und mache Nordic Walking. Alles in meinem Tempo natürlich. Ich kann ein selbst bestimmtes Leben führen, trotz schwerem Asthma.

Die klinische Forschung ist aber weiterhin wichtig, um die Forschung voranzubringen und zukünftigen Generationen ein noch beschwerdefreieres Leben bieten zu können.

Forschungspanel:  Vielen Dank für das großartige Interview. Gibt es zum Schluss noch etwas, was sie andern Patienten mitgeben möchten?

Frau Rehms: Kein Arzt kann Sie gesund machen. Sie müssen selbst Verantwortung übernehmen – für Ihren Körper und für Ihre Erkrankung. Das geht durch gesunde Ernährung, ein bisschen Bewegung, die Lunge trainieren und immer an das Gute glauben.

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