Die Teilnahme an einer klinisch
en Studie ist eine wichtige Entscheidung, und für Patienten*innen ist es oft schwierig zu entscheiden, ob sie eine neue medizinische Behandlung testen wollen oder nicht. Für unser Mitglied Gabriel Ecke war es am Ende ein Nein, als sie für eine Studie angemeldet und ihr die Teilnahme angeboten wurde. Eine Entscheidung, die nicht leicht zu treffen war.
Gabriele Ecke, 71 Jahre alt, lebt seit 11 Jahren mit der Diagnose COPD im Stadium 2. „Seitdem ich vor 8 Jahren das Rauchen aufgehört habe, ist mein Zustand unveränderlich gleich ‚gut‘ geblieben.“ Das bedeutet, dass Frau Ecke heute wahrnehmbare Symptome im Alltag, wie beim Treppensteigen schlechter Luft zu bekommen, hat, aber ansonsten keine größeren Einschränkungen erlebt.
MOTVATION FÜR DIE TEILNAHME AN KLINISCHEN STUDIEN
Frau Ecke setzt sich gerne für anderen Menschen ein. „Ich engagiere mich viel ehrenamtlich. Das kann als Wahlhelferin aber auch im Jugendhaus um die Ecke sein. Dort koche gemeinsam mit den Jugendlichen und wir lernen gegenseitig.“
Dieser Gedanke anderen zu helfen hat Frau Ecke dazu bewegt zuvor an einer anderen klinischen Studie teilzunehmen. „Ich finde es sehr wichtig, mitzuhelfen Behandlungen zu optimieren. Ich selbst bin momentan sehr zufrieden mit meiner COPD Behandlung und das verdanke ich nur anderen freiwilligen, die zuvor auch an solchen Studien teilgenommen haben“.
„DIE ANMELDUNG ZUR STUDIE IST GANZ EINFACH“
Deshalb hat Frau Ecke auch nicht gezögert als sie den Post auf Facebook gesehen hat. Hierzu ist sie dem Link auf dem Post gefolgt und hat anschließend unseren Fragebogen ausgefüllt. „Die Anmeldung zu Studie ist ganz einfach. Es sind nur ein paar Fragen und alles ist sehr übersichtlich gestaltet.“
Frau Ecke hat das Ziel, dass ihre Teilnahme möglichst vielen Menschen zugutekommt. Als sie darüber informiert wurde, dass die Preisgestlatung medizinische Behandlung noch unklar ist, entschied sie sich letztendlich gegen eine Teilnahme.
Dieser selbstständige und freiwillige Entscheidungsprozess ist von zentraler Bedeutung in der Teilnahme an klinischen Studien. „Für mich ist das Betonen der freiwilligen Teilnahme immer essenziell in meinen Gesprächen mit den Patienten. Denn letzten Endes ist es immer in der Entscheidung des*der Patienten*in ob er/sie an der Studie teilnehmen will oder nicht und dieser Aspekt sollte besonders hervorgehoben werden. “, erklärt unserer deutschen Study Nurses, Petra Jungfermann.
DIE ENTSCHEIDUNG GEGEN DIE TEILNAHME
„Ich habe dann die Zusage bekommen, dass meine Angaben weiterhin auf die Studie passen, und wurde zum Prüfzentrum überwiesen. Von dort aus hat mich dann der zuständige Arzt kontaktiert.“ An diesem Zeitpunkt wurde Frau Ecke dann über den genaueren Studienverlauf und die zu testende Behandlungsmethode aufgeklärt.
Nachdem Frau Ecke weitere Informationen zur Studie erhalten hat, berät Sie sich mit Ihrem Lungenfacharzt über die Studienteilnahme. Wegen der noch unsicheren Preisgestaltung für das Medikament entschied sie sich dann jedoch dagegen: „Ich habe mich gegen die Teilnahme an der Studie entschieden, da ich gerne zu etwas beisteuern, von dem am Ende alle profitieren können.“
Sich gegen die Teilnahme an dieser Studie zu entscheiden, schließt aber die Teilnahme an anderen Studien für Frau Ecke nicht aus. „Gerade deshalb würde ich mich auch in Zukunft immer wieder für die Teilnahme an Studien anmelden, einfach um der Allgemeinheit etwas Gutes zu tun. Und der Vorteil ist ja, dadurch, dass alles auf freiwilliger Basis ist, kann ich jederzeit selbst entscheiden, ob ich die Studie weiterführen will oder nicht.“