Unmittelbar nach der Diagnose ging es mit gut – dann bin ich aber ich ein Loch gefallen – und wieder aufgestanden!

Erst 18 Jahre jung, verlor Maxima plötzlich 12 kg Gewicht, hatte Schlafstörungen und Probleme, eine einfache Wasserflasche zu öffnen. Kurz darauf wurde bei ihr die Diagnose gestellt – sie hat Lupus. Eine Diagnose, die mit 18 Jahren schwer zu akzeptieren ist.

„Schon seit einigen Jahren habe ich immer wieder Gelenkschmerzen gehabt.“, erzählt Maxima zu Beginn des Gesprächs. „Ich war Leistungssportlerin im Tanzen, 2019 sind wir sogar Europameister geworden. Deshalb haben viele zu Beginn immer gesagt, dass meine Schmerzen von einer Überlastung kommen.“

„Letztes Jahr im Sommer in meinem Urlaub in Kroatien habe ich plötzlich einen sehr starken Ausschlag bekommen. Zu dem Zeitpunkt konnte mir aber keiner Helfen und ich selbst habe einfach eine Art Sonnenallergie vermutet.“ Seit diesem Moment sind Maximas Schmerzen allerdings nicht besser geworden, sondern lediglich immer stärker. „Das ging teilweise so weit, dass ich sogar für Prüfungen in der Schule Schmerzmittel genommen habe.“

Trotzdem hat Maxima weitergekämpft, ist zum Training und zur Schule gegangen, denn bei ihr steht dieses Jahr das Abitur an. Aber ihr Körper meldet sich immer stärker. „Im Februar dieses Jahrs gab es dann einen Zeitpunkt, in dem ich kaum noch schlafen konnte. Innerhalb von 2 Monaten habe ich 12kg Gewicht verloren. Ich war beim Hausarzt, Orthopäden und weitern Ärzten, aber keiner konnte mir helfen.“

Der Moment, in dem es klar war, dass etwas definitiv nicht richtig ist, war, als Maxima normale Trinkflaschen nicht mehr selbst aufdrehen konnte. „Noch am gleichen Tag bin ich dann mit meinen Eltern in die Uniklinik gefahren.“

4 Wochen Krankenhaus, unzählige Test, eine Diagnose

„In der Uniklinik wurde ich dann sofort stationär aufgenommen. Zu Beginn sollte ich eigentlich nur ein paar Tage dortbleiben. Es wurde aber schnell klar, dass ich länger bleiben würde.“ So wurden aus den Ursprünglichen 3 Tagen 4 Wochen Aufenthalt.

„Zu dem Zeitpunkt als ich dort eingetroffen bin, waren alle Entzündungswerte enorm hoch in meinem Körper. Die Ärzte wussten nicht genau, was los war. Erst nach einigen Tests wurde dann Lupus mit Nierenbeteiligung diagnostiziert.“ Maximas Symptome sind uneindeutig gewesen und lassen die Ärzte heute noch etwas im Ungewissen stehen. „Es wird ein Genfehler oder eine Mutation vermutet. Deshalb gebe ich Blutproben in der in der Uniklinik ab.“

Das Leben kurz nach der Diagnose – Maximas Kampfgeist siegt

„Unmittelbar nach der Diagnose ging es mir erstmal noch ganz gut. Ich habe aber dann relativ schnell in den folgenden Tagen reflektiert und darüber nachgedacht, was es bedeutet mein restliches Leben krank zu sein. Das hat mich dann in ein Loch geworfen.“

Maxima ist aber durch ihren frohen Lebensmut und ihren Kampfgeist geprägt, weshalb sie erstaunlich schnell den Entschluss fasst, weiterzukämpfen. „Erst habe ich überlegt mein Abitur zu verschieben auf nächstes Jahr. Aber ich habe schon Ausbildungsverträge und so weiter unterschrieben.“ Obwohl Maxima immer noch Cortison nehmen muss, um die Entzündungen in ihrem Körper zu bekämpfen, entscheidet sie sich zu den Nachprüfungen anzutreten und die Schule abzuschließen.

In die Zukunft mit einer Unterstützung von allen Seiten

„Wenn ich heute vor meinen 20 Tabletten sitze, die ich pro Tag nehmen muss, bin ich natürlich entsetzt und es kommen immer wieder Momente des Zweifels. Das liegt aber auch daran, dass alles sehr frisch ist.“ In solchen Momenten ist Maxima dann umso glücklicher gute Freunde und insbesondere ihre Familie hinter sich zu wissen.

Darüber hinaus ist Maxima selbst aktiv geworden und ist Mitglied einiger Facebook Gruppen. „Das hilft mir, mich dort mit anderen Betroffenen auszutauschen und Tipps zu bekommen.“ Darüber hinaus hat Maxima ebenfalls einen Platz für eine Tagesklinik in Frankfurt bekommen. Dort wird sie eine Woche lang jeden Tag von 8 bis 15 Uhr betreut.

Für die Zukunft wünscht sich Maxima insbesondere, dass sich erst einmal Ihre Nieren wieder erholen. „Priorität Nummer eins ist insbesondere, dass ich später nicht an die Dialyse muss oder eine Transplantation brauche.“ Aber es sieht gut aus, denn Maxima berichtet, dass sie jeden Tag eine körperliche Verbesserung merkt. „Mein Größter Traum wäre natürlich, dass ein Medikament oder Therapie gefunden wird, um den Lupus komplett zu heilen. Auf dem Weg dorthin würde ich die Forschung sehr gerne unterstützen.“

 

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