Linda[1] lebt seit nun fast 4 Jahren mit Lupus. Fortan hat sie ihr Leben an die Krankheit angepasst. Tabletten nehmen, Sonne meiden und sogar eine Neuorientierung im Beruf hat sie vorgenommen.
Kurz vor ihrem 21ten Geburtstag hat Linda die Diagnose erhalten. Sie ist an Lupus erkrankt. Damit ist sie eine von 30.000 Personen, die in Deutschland mit Lupus leben. Bei Lupus handelt es sich um eine Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma gehört. Bis heute gibt es keine Behandlungsmethode, die die Krankheit komplett heilt.
Behandlung der Krankheit
Für Linda bedeutet dies, dass sie heute ihren Alltag an die Krankheit angepasst hat. „Zu Beginn meiner Behandlung musste ich zwei verschiedene Tablettenarten nehmen. Zum Glück hat sich meine Schilddrüse aber sehr schnell regeneriert und heute muss ich nur noch jeden Morgen eine Tablette nehmen.“
Einen positiven Nebeneffekt haben zudem die Tabletten, die Linda vor kurzem zusätzlich verschrieben bekommen hat, nachdem sich der Lupus leicht angefangen hat im Gesicht auszubreiten. „Ich habe dann Immunsuppressiver bekommen. Das hatte dann den Vorteil, dass meine Allergie viel besser geworden ist und sich mein Asthma auch gelegt hat,“ sagt sie mit einem Lächeln im Gesicht.
Zu ihrer heutigen Therapie zählen ebenfalls regelmäßige Kontrolluntersuchungen in der Charité in Berlin, bei der zum Beispiel Blutproben entnommen werden. „Ich fühle mich dort sehr wohl und es gibt mit zugleich die Möglichkeit mein Blut für Forschungszwecke zu spenden. Es gibt mit einfach ein gutes Gefühl zu wissen, dass ich somit anderen Menschen, die auch Lupus haben, helfen zu können.“
Adaption im Alltag und Blick in die Zukunft
Der Lupus bedeutet jedoch auch ein paar Einschränkung im Alltag. Mit die größte Herausforderung ist, die Sonne zu meiden. „Neben anderen Faktoren wie Stress kann besonders UV-Strahlung neue Schübe auslösen,“ erklärt Linda. Aufgrund dessen muss sie ihren Tagesablauf auch noch stärker anpassen. „Während andere in der Mittagssonne spazieren gehen können oder sich im Sommer aufs Sonnenbaden freuen, versuche ich möglichst die Hochzeiten zu meiden oder in der Stadt die Straßenseite zu wechseln, wenn es sehr sonnig ist, um im Schatten der Häuser zu laufen.“
Beeinflusst durch Lupus hat Linda sich deshalb auch für einen anderes Berufsfeld entschieden. „Eigentlich wollte ich immer Hebamme werden, aber es wurde mir davon abgeraten in dieses Berufsfeld einzusteigen. Die Schichtarbeit gekoppelt mit dem schwächere Immunsystem stellen einfach für mich persönlich einen Risikofaktor dar.“
Deshalb hat Linda sich dazu entschieden das Studium der Internationalen Not- und Katastrophenhilfe anzufangen. „Ich mag mein Studium und freue mich in mein Berufsleben einzusteigen. Aber ich weiß natürlich auch, dass zum Beispiel die Reise zu möglichen Einsatzgebieten eher schwierig werden kann, da diese oftmals in sehr sonnigen Gebieten liegen.“
Wenn sie in die Zukunft blickt, hat Linda einige Wünsche: „Natürlich wäre mein größter Wunsch, ganz frei, ohne die Krankheit zu leben.“ Bedingt durch die derzeitige geringe Forschung, weiß sie aber auch, dass dies sehr unwahrscheinlich ist. „Deshalb wünsche ich mir insbesondere bessere Behandlungsmöglichkeiten für meine Freunde, die noch stärker mit Lupus zu kämpfen haben. Dafür würde ich auch sehr gerne noch mehr beisteuern, indem ich zum Beispiel an Studien teilnehmen oder mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit schaffe um zum Beispiel Forschungsgelder zu sammeln.“
[1] Der Name wurde aufgrund von Anonymitätsgründen verändert