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Lupus hat marias leben verändert

Seit vergangenen Jahr lebt Maria mit der Diagnose Lupus. Jetzt, 10 Monate später, findet sie ihren Weg, mit der Krankheit umzugehen. In einem persönlichen Gespräch hat sie uns erzählt, wie ihr Diagnoseweg war, berichtet über ihre Behandlungsmethode heute und erläutert ihren Blick auf die Zukunft.

Im Sommer ist es Maria immer wieder aufgefallen, dass sich rote, juckende Stellen, teilweise mit Taubheitsgefühl, auf ihrer Haut ausbreiten. „Ich fand das lästig und deshalb wollte ich mich im vergangenen Frühling vom Hautarzt überprüfen lassen. Zu Beginn habe ich natürlich gedacht, dass ist bestimmt nichts Schlimmes, vielleicht eine Sonnenallergie oder so.“ Nach dem Arztbesuch und einigen weiteren Tests war allerdings klar, dass es sich um Lupus handelt.

Maria, 26 Jahre jung, und gelehrte Hotel Gastronomin hat nun10 Monate danach einen Alltag mit Lupus finden können. „Obwohl ich die Diagnose schnell erhalten habe, hat es doch acht weitere Monate gedauert bis ich alle Tests und Überprüfungen hinter mir hatte.“ In unserem Gespräch teilt sie uns anschließend mit: „Ich bin echt dankbar, dass die Diagnose verhältnismäßig schnell ging und ich die notwendige Unterstützung von den Ärzten und meiner Familie bekommen habe. Trotzdem bin ich jetzt froh, dass das letzte Jahr vorbei ist.“

Fest steht aber, dass Leben mit Lupus definitiv zeitraubender ist als zuvor. „Ich muss alle 4 Wochen zum Arzt, um Blut abnehmen zu lassen. Das ist wichtig damit meine Werte regelmäßig überprüft werden und Abweichungen schnellstmöglich behandelt werden können.“ Erleichternd ist hierbei ihr relativ flexibler Job. „Da fällt es mir leichter auch andere Regeluntersuchungen, die jetzt anfallen, wie Hautarzt oder Augenarzt in meinen Terminkalender einzubinden.“

Den Lupus behandelt Maria heute mit Tabletten. Zweimal täglich nimmt sie diese zur Blutdrucksenkung als Nierenschutz ein. „Die richtige Behandlungsmethode zu finden hat etwas gedauert. Am Anfang hatte ich oft Kreislaufprobleme. Zudem dauert es auch seine Zeit, bis der Körper sich an die Medikation gewöhnt und auch die richtige Dosierung gefunden ist.“ Heute ist Maria aber ganz zufrieden mit ihrer Behandlung. „Ich merke definitiv einen Unterschied und fühle mich deutlich fitter als vorher.“

Obwohl sich das Leben wieder normalisiert hat, stören Maria insbesondere zwei Dinge am Leben mit Lupus. Erstens: „Ich erlebe ich immer wieder kleine Einschränkungen im Alltag. Im Sommer hilft zum Beispiel nur die spezielle, superteure Sonnencreme mit extra hohem Schutzfaktor aus der Apotheke.“ Auch wenn es mal wieder zu Ausbrüchen kommt, und sich die roten Flächen auf ihrer Haut ausbreiten, bleiben ihr fremde Blicke nicht ganz unbemerkt. Zweitens: „Mich stört der Gedanke, keine effektive Lösung zu haben und nie ganz geheilt zu sein.“

Deshalb wünscht Maria sich insbesondere für die Zukunft, dass sich die Medizin intensiver mit solchen Erkrankungen beschäftigt. „Autoimmunkrankheiten treten immer häufiger auf und es ist wichtig, dass sich die Wissenschaft dieser annimmt.“ Diesen Weg zur Aufklärung würde Maria auch sehr gerne unterstützen. Auf dem Weg zu einer besseren oder gar dauerhaften Heilung, würde sie deshalb zum Beispiel sehr gerne die Möglichkeit wahrnehmen, an Studien teilzunehmen. „Somit kann ich anderen Menschen, die ebenfalls mit Lupus leben, helfen und gemeinsam bessere Zukunftsperspektiven schaffen.“